Здравствуйте!

Я являюсь членом волонтёрского движения по спасению маленького Илюши Шахова из Волгоградской области. Обращаюсь к Вам с просьбой о размещении информации с историей малыша на странице Вашего сообщества.
Илье всего 1 год и 3 месяца. В сентябре 2020 г. ему поставили редкий диагноз - СМА 1 типа. Спинальная мышечная атрофия - это смертельное прогрессирующее заболевание, при котором атрофируются все мышцы в организме. Слабость начинается с ног и затем доходит до мышц, отвечающих за дыхание и глотание. При этом интеллект у больных СМА абсолютно сохранен.
Илюша - очаровательный малыш с открытой улыбкой и ямочками на щёчках. С первых минут жизни он покорял окружающих своими обаянием и выразительным взглядом. Вот уже полгода мы боремся за его жизнь. Лечение СМА существует и у Илюши есть шанс на выздоровление!
Спасти Илью может самое дорогое лекарство в мире - инновационный препарат Золгенсма, он вводится всего 1 раз, заменяя поломанный ген его функциональной копией. Атрофия останавливается, в мышцы начинает поступать белок, с помощью реабилитации удаётся вернуть утраченные навыки и вернуться к нормальной жизни. Стоимость лечения составляет 2,2 млн. $ (~150 млн. ₽).
СМА имеет прогрессирующий характер и поэтому каждая минута на счету. Однажды мы уже чуть не потеряли Илью, в ноябре малышу стало плохо, случилась аспирационная пневмония. 3 месяца подряд Илья провел в больницах и выстоял. Одновременно с тем, как случилась аспирация Илья начал принимать поддерживающее лекарство Рисдиплам, сейчас наблюдаются улучшения, но страшно представить, что может стать по-другому.
Мы делаем всё возможное, чтобы закрыть сбор. Для Ильи уже собрано 50 млн руб. Осталось еще 100. Но есть одно но, успеть нужно как можно быстрее, уже в июне у Ильи закончится поддерживающее лекарство Рисдиплам, оно пьется ежедневно и пожизненно. Новую партию Минздрав не выдает, а стоит препарат тоже очень дорого. Без Рисдиплама риск повторной реанимации для Ильи очень высок. А реанимация при СМА всегда губительна. Единственное, что действительно спасет Илью - Золгенсма.
Нам очень нужна помощь неравнодушных людей. Мы обращаемся к администрации Вашего сообщества с просьбой в распространении информации о сборе. Пожалуйста, разместите пост об Илье у себя. Всю официальную информацию о сборе,все документы и информацию о фондах, которые нас поддерживают, мы готовы предоставить.
Пожалуйста, не проходите мимо! Мы будем Вам безгранично благодарны!
Прочитать историю ребёнка можно на сайте фонда БФ "География добра" https://geografiyadobra.ru/m/catalog/ilya-shakhov/ Модераторам одноклассников родители высылали документы фонда, никаких реквизитов мы выставлять не будем, будет лишь ссылка на фонд.
Спасибо за ответ. С уважением!