Грозный диагноз мальчику поставили год назад.
Дистрофией Дюшенна – это редкое генетическое заболевание, при котором у ребёнка постепенно, начиная с нижних конечностей, погибают мышцы.
Как выяснилось, помочь ребенку с таким диагнозом может новый препарат Элевидис. Это первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии, и он значительно расширяет когорту детей, у которых можно остановить развитие тяжёлого заболевания. Однако он является одним самых дорогих в мире, его стоимость– около 3 млн долларов.
К счастью для семьи Джабраила, помощь в приобретении лекарства взял на себя Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра». Уже в августе Джабраилу ввели препарат, и его состояние заметно улучшилось.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь получили уже 26 тысяч детей.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев