Предыдущая публикация
На дворе месяц август - месяц осведомленности о СМА во всем мире.
Знала ли я 3 года назад, что этот страшный удар судьбы постигнет нас. Нет, конечно. Я даже никогда не слышала о СМА. Для меня самым тяжелым вначале было переключиться в новую, абсолютно другую жизнь. Эти слова: вертикализатор, откашливатель, асриратор, НИВЛ, туторы и много другое приводили меня в леденящий ужас. Не говоря уже о той борьбе за лекарство, которое, к слову, до сих пор идёт. Мы выдохнули, когда начали получать лекарство. Но в этом году нашей семье также пришлось побороться за заветное лекарство. Спасибо всем, кто нам в этом помогал.
А ещё я благодарю от всего сердца разработчиков лекарств от СМА. Теперь их уже 3: спинраза, золгенсма, эврисди. Вы дали нашим детям надежду. Надежду на жизнь.
Что такое СМА для меня?! СМА - болезнь моей дочки. Но я сейчас по-другому отношусь к этой аббревиатуре. Не лучше, конечно же. Теперь понимаю, что от СМА никуда не деться. Оно всегда с нами. Нужно жить с этим. Главное, мы на СПИНРАЗЕ. Мы движемся дальше. Мы работаем. Всё ещё будет. Дальше - больше!!!🤞🤞🤞
Следующая публикация
Нет комментариев