Предыдущая публикация
13 июня 2013 года самый счастливый день, не только для нас, родителей, но и для всех, у нас появилась наша девочка, наша доченька Диануша, первая и единственная внучка.
Она росла веселой, умной, шустрой и здоровой( если считать нечастые простудные заболевания). Вот и 7 марта этого года мы не заподозрили ничего серьезного, когда мне позвонили из садика и сказали, что Дианушу вырвало. Я забрала ее домой и пошла в поликлинику. Нам педиатр сказала, что возможно кишечная инфекция, нужно будет понаблюдать, прописала противовирусные, выписала направления на анализы и отправила домой. Через несколько дней мы снова пошли к врачу, рвота за этот период была один раз. Мне сказали, что это не кишечная инфекция ( иначе бы не рвало постоянно), значит просто что-то не то съела, так как это было перед праздником. Прописали Диету и попить ферментов. На пару недель все вроде притихло, мы и сами подумали, что несварение, так как Диануша, когда торопилась играть, могла кушать очень быстро, и мы ее останавливали и просили хорошо прожевывать пищу. Через какое-то время все повторилось, опять звонок воспитателя, что нашу девочку вырвало, какое-то время мы не могли попасть на прием к гастроэнтерологу так как в нашей больнице он принимает 2 раза в неделю и по записи, потом он ушел в отпуск. Я просила педиатра дать нам направления на УЗИ, чтобы мы хотя бы так узнали, что у нее болит, так как анализы у Дианочки все хорошие, со слов педиатра, но она не имеет право давать направления ( как она мне сказала). Нет, так нет, мы сделали УЗИ самостоятельно, но и тут ничего страшного, все в норме. Когда же Диане первый раз стало плохо настолько, что ее рвало, она просто целый день и спала и ничего не ела, мы поехали на экстренный прием. Там я описала все наши жалобы, и нас направили к хирургу ( а жаловалась она на боль в грудине, видимо не приятные ощущения после рвоты сказывались, на голову она не жаловалась). Хирург послал на рентген, не выявив ничего, нас снова отправили домой, прописав обратиться к педиатру и к гастроэнтерологу. В итоге мы обратились к врачу уже в другой больнице, где нам направленно выписывали лекарства для желудка и кишечника, плюс диета, на которой бедный ребёнок сидит практически с марта. Естественно никакие лекарства нам не помогали, у Диануши продолжалась уже частая рвота, уже была слабость, она практически все время спала, и уже как неделю не видела куда идёт, могла не войти в двери. И наконец-то, нас решили положить в больницу на обследование, это было 05 мая. Среди всех анализов очень внимательный врач назначила нам КТ ( компьютерную томографию). По результатам проведенного обследования врач позвал меня в кабинет, это был как гром среди ясного неба " Вас переведут в наше отделение ( отделение нейрохирургии) у Вашей дочери обнаружено объемное образование в головном мозге и обширная гидроцефалия". Я не могла в это поверить...никто из родных не мог поверить. Все стали, успокаивать, что опухоль бывает доброкачественная, не нужно опускать руки. Через 2 дня нам по срочным показаниям сделали шунтирование, убрали излишне скопившуюся жидкость. Через 4 дня после операции Диануша стала лучше себя чувствовать, начала садиться, потом уже потихоньку вставать, ей снова захотелось ходить, гулять. Через 10 дней после операции нам сняли швы и выписали домой, параллельно отправив документы на рассмотрение в министерство и оттуда в Москву, в ИНХ им. Н.Н. Бурденко. Дома мы не могли нарадоваться на Дианушу, у нее снова появился аппетит и желание играть и гулять, желание жить. Но все же чувство тревоги нас не покидало, время шло, а ответа все не было. К 1 июня из Москвы пришёл ответ, что им недостаточно данных для консультации, что нас следует сделать повторное МРТ после операции ( нам делали только КТ). Взяв распечатанный ответ из Министерства Здравоохранения я пошла к нашим врачам-нейрохирургам. На что они сказали, что это может затянуться ещё на неопределенное время и отправили данные на заочную консультацию в ФЦН г. Тюмени. Уже на следующий день они ответили, что требуется плановое оперативное вмешательство и они готовы его провести. Я снова пошла в Министерство Здравоохранения, чтобы они переправили весь пакет документов в ФЦН г. Тюмени. Теперь мы стали ждать уже дату госпитализации. И тут оказалось, что мы не зря так нервничали, Диане становилось хуже, она переставала уже пользоваться правой рукой, просила ее кормить, так как не могла держать ложку, у нее снова появилась рвота, а 08 июня она целый день пролежала и говорила,что у нее болит голова. Я не знала куда себя деть, позвонила врачам в нейрохирургическое отделение, на что они сказали, если такое состояние будет сохраняться приходит завтра, будем ложиться в стационар. Но что делать сегодня??? Когда ребенок плачет, не может встать? Я начала звонить в Тюмень, но не могла дозвониться... Тогда от безысходности я написала письмо главному врачу больницы Федерального Центра Нейрохирургии, написала, что моему ребенку стало хуже и что мы не знаем что нам делать. Так и закончился этот день. На следующее утро, я первым делом проверила почту и, о чудо, нам ответили вызовом на госпитализацию уже на 13 июня! Как мы в этот день бегали, собирали все анализы, которые могли собрать и готовились к поездке. Точнее к вылету, так как нам нужно было дождаться, когда будут готовы анализы. Вот мы все собрали и полетели. Состояние Диануши было снова такое как и перед шунтированием, она практически все время спала, была слабая и вялая, ничего не хотела. Прибыли мы 13 июня на госпитализацию, наш день рождения, но состояние было совсем не праздничное. В этот же день нас повторно обследовали, кровь, УЗИ, окулист, КТ, МРТ. Вечером пришел врач сказал, что оперировать будут завтра, просил зайти к нему в ординаторскую. Разговор был тяжёлый...опухоль за последний месяц разрослась, теперь она занимает одну треть мозга, Дианочка может просто не выдержать самой операции, а если выдержит, то он не может нам сказать, что будет дальше, так как опухоль проросла в зрительный нерв и в гипофиз... Я не хотела показывать свои слезы доченьке, но не могла остановиться, а Диана спрашивала у меня, мама почему ты плачешь? Я ей ответила,что у меня болит голова. "Иди я тебя пожалею" сказала она мне и крепко обняла. Вся ночь и следующий день были мучительными. Операция длилась практически 12 часов, но она справилась, она выдержала! Я очень старалась уснуть, уговорила себя отдохнуть, получилось, но через час меня разбудила медсестра, просила пройти в ординаторскую. Я ещё не понимала,что случилось, пошла, 2 врача...говорят, что Диануше стало хуже, началось кровоизлияние, сильно отек мозг...она может не дожить до утра, если доживёт, утром анестезиологи дадут ответ, можно ли ей делать вторую операцию, декомпрессионную трепанацию черепа, но и ее она может не выдержать... Я думала, что это сон, пошла в палату выключила свет, легла и попыталась проснуться, но поняла, что не сплю, и тут все в груди сжалось и только сейчас я разрыдалась. Я не помню, сколько я проплакала, но было уже утро, я пошла к врачам, Диануша жива, оперировать будут в 12, операция займёт часа 3-4. Ясно, жду, молюсь, проходит 4 часа, 5,6, операция закончилась после 8 вечера. Она ЖИВА! Она выдержала, состояние удалось стабилизировать.I Проблески надежды замаячили впереди. Врачи сказали, что до 19 Дианушу продержат под наркозом, что мозг отдохнул, да и сама Диануша тоже. Уже 16 я увидела ее, такую крошечку, с опухшим лицом и огромным швом на голове, с кучей трубок, как это страшно!!! Я в надежде ждала понедельника, ходила все выходные, разговаривала с ней, но в понедельник мне сказали,что нужно делать трахеостомию, ставить дыхательную трубочку,что бы ей было легче, да и чтобы жидкость в лёгких не застаивалась. 19 июня ( в этот же день) ей сделали трахеостомию, в связи с этим отложили отключение от наркоза на следующий день.
Вторник, приходит врач, говорит, что вывели из наркоза, определенное сознание есть, открывает глаза на своё имя, левая сторона работает хорошо, правая слабенько, но тоже работает. Счастье есть! Думала я, но чем меньше было наркоза, тем сильнее были судороги. С 26 июня Диану опять стали вводить в лёгкий наркоз, чтобы она спала и подбирать препараты. Прошла мучительная неделя, препарат подобрали, снова выводят из наркоза, судороги есть, но уже не такие сильные, помогают препараты. Теперь уже с ужасом ждём гистологию... Новая неделя, новый разговор, теперь уже с онкологом, здесь врач поставил диагноз АТРО ( атипичная терратоидно-рабдоидная опухоль) высокой степени злокачественности. Ждут мнения независимых экспертов из Москвы. Тогда и скажут окончательный диагноз. Так что вот кажется, что жил ты вроде как зря, мир рушится, одолевает сильное желание поменяться местами со своим ребенком... На сегодняшний день моя крошечка в реанимации, открывает только глазки, не двигается, не говорит, я даже не знаю, видит ли она, так как она не следит за мной, за предметами. Я понимаю, что это не конец, но иногда одолевает паника, желание, что-то сделать, облегчить страдания своему ребенку, но как? Врачи так же сказали, что эта опухоль очень редкая, закладывается на стадии формирования плода и она практически не лечится, но я не могу в это поверить!!!
Следующая публикация
Нет комментариев