Мальчику 4 года был поставлен диагноз: Сирингогидрмилии шейно-грудного отдела. По рассказу мамы ребенка:
Мальчик родился недоношенным, на сроке 29 недель, весом 1300г. 2.5мес пролежал в интенсивной терапии недоношенных ( выписка прилагается). В возрасте в 8-9 мес.начал сидеть, а в 1г и3 месяца пошел.
Мама все время жаловалась на то что ребенок ходит в перевалочку, тянет таз. Неврологи не могли поставить диагноз. Сделали МРТ, в ходе обследования выяснилось в пояснично-крестцовом отделе есть нарушения т.е .ДЦП, вялый парапарез нижних конечностей. Дальше МРТ показало Сирингогидромилия шейно-грудного отдела. В голове обширный глиоз.
Мальчик хорошо говорит, сам себя обслуживает. Знает два языка. Жалобы на то, что ребенок часто падает и не плачет. При падении боль в ногах не чувствует. Иногда жуёт и не может проглотить пищу.
Нейрохирурги предложили СКТ с контрастом и и наркозом в ноябре . У матери есть сомнения по поводу наркоза, т.к в голове глиоз?
Мама ребенка ищет правильный выход в этой ситуации, куда ехать и к кому обращаться? И нужно или вообще трогать эти образования? Дорогие доктора, помогите, кто в этих вопросах компетентен, посоветуйте как лучше поступить в данном случае! Спасибо всем за помощь и участие!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 2
Есть одноименная группа в Фейсбуке. Там много информации по заболеванию. И еще есть групп в ватсап. В не более 100 человек, столкнувшихся с этим заболеванием (сами или близкие, дети). В группе деляться информацией, опытом. Всегда, если нужно, дадут совет или окажут поддержку. В группе никто не "лечет", это группа именно тех, кто столкнулся с этой бедой.
Если у вас есть необходимость или желание, напишите в личку свой телефон, чтобы добавиться в группу в ватсап.