Предыдущая публикация
история Алены
Алена- наша любимая малышка. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такого милого ангелочка? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить.
Она борется за жизнь каждый день, а с ней за её жизнь боремся и мы- её родители. Для нас вопрос- :"Сколько стоит жизнь?" звучит постоянно и не в переносном смысле. Он полностью заполняет всё наше существование, и не оставляет нас ни на секунду.....Не менее важен вопрос:" Чего стоят первые шаги малыша?" А если ему уже далеко не 1 годик, если врачи говорили, что в лучшем случае лежать ей как овощ на грядке, если вообще выживет... Но также для нас остаётся важным вопрос :" А сколько стоит улыбка ребёнка? Родного и любимого ребёнка , знающего только боль, страх, белые халаты вокруг и больничные стены ?" Для нас- родителей Алёнушки это бесценно...К сожалению , наша медицина не давала нам на жизнь и 1 процента, но мы выдержали этот удар и стараемся выживать и дальше...
Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, второй нашей доченьки.На 29 неделе возникли проблемы,которые можно было решить при грамотном подходе врачей,но к огромному сожалению этого не случилось.Но назад ничего не вернёшь, мы не можем изменить наше прошлое,но мы очень стараемся помочь ей как можем, отдавая себя без остатка. Теперь нужно двигаться только вперёд, выход есть даже в самых безвыходных ситуациях!
Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Это НЕ врождённое заболевание, НЕ наследственное и НЕ генетическое, а последствия тяжёлой травмы. Сейчас Алена не может жить без шунта – искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Ликвор – спинномозговая жидкость. Она жизненно необходима в человеческом организме, но когда нарушен ее отток,то избыточное скопление в полости черепа смертельно опасно, тогда от давления ликвора без своевременного вмешательства голова в буквальном смысле расходится по швам.
Шунтирование – на сегодняшний день наиболее успешный метод лечения гидроцефалии,но у него очень много осложнений. Поэтому ,мы всей семьей живём, «как на вулкане».
Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге.За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, но помощь оказывалась несвоевременно и не в нужном объёме.Нет ничего более страшного чем мучительная боль своего ребенка. Жизнь в больницах - это уже само по себе тяжелое испытание для младенца, но хуже всего - это нечеловеческая боль и постоянный риск уйти из жизни. Но моя хрупкая на вид малышка всеми своими силенками старалась и перебарывала эти препятствия и не взирая на все она продолжает жить и расцветать и радовать своим хохотом всех, кто ее окружает!
Такой беззащитный малыш вынес столько мучений, что просто невообразимо даже представить себе масштаб всего этого ужаса. Но она сильная - она справилась тогда с этой бедой. Только теперь требуется активная реабилитация, чтобы восстановиться после всего перенесённого, потому что чем чаще и упорнее она будет проходить, тем выше успех.
К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Мы счастливы, что у Аленушки наконец-то наступил момент просветления. К сожалению, болезнь не излечима и мы бессильны перед болью, но всё же выход есть! Мы очень просим всех, кто не равнодушен не только к чужому горю, но и к чужой боли оказать материальную помощь и поддержать Аленушку в этот тяжелейший период ее жизни. Надеемся на ваше сострадание и сердечность.Средства нужны срочно, т.к. нельзя упустить зыбкий период улучшения из-за наличия 2 инородных тел в голове (шунтов) у малышки высокий риск эпилепсии, при которой уже ничего делать нельзя.
Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно, но я не могу не дать ей шанс и стараюсь делать все, что могу не жалея сил, но помимо безграничной любви и желания помочь нужны немалые средства. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение.
Мой ребенок и многие другие дети с похожими судьбами - детки ангелы, они мученики с рождения, но у них есть шанс! Это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью,заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима, т.е на всю жизнь и против боли мы бессильны. Но есть возможность хоть немного забыть о плохом и приблизить жизнь моей малышки к жизни обычных детей - ведь увидеть цветочек на зеленой травке, птичку в небе, потопать ножкой по земле - это может стать счастливой реальностью. Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.
На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки.Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта,пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость и опять наши распустившиеся было крылья пообломались, но вот прошло время, боль, страхи и наркозы немного подзабылись и хочется опять подняться выше этих проблем и постараться жить и развиваться дальше.
Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию,но почти всё это стоит огромных денег.(К сожалению масштаб помощи районных поликлиник нам просто бесполезен,хотя и там не всё бесплатно). У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера.Очень хочется использовать каждую возможность помочь ей ,нельзя терять драгоценное время- ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то,что с возрастом гораздо сложнее .На сегодняшний день Алёне требуется реабилитация с упором именно на двигательную систему,что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не на головном мозге,а на её мышцах и костях ... Нас очень радует, что Алёнка у нас- смышлёный малыш, но вот мышцы у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое будет зависеть от нашего лечения
В своем обращении мы просим оказать материальную помощь на лечение и реабилитацию Алёны .
Помогая Алёне, люди сами попадают под её защиту, ведь она-ангелочек, мученик на Земле и через неё молитвы обязательно будут услышаны!
Мы рады любой помощи, также надеемся на людей, которых интересует дальнейшая судьба девочки - будем вместе верить в счастье. Ведь она так борется, не дайте ей завять, не распустившись!
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!!
Следующая публикация
Нет комментариев