Предыдущая публикация
❤ СПЕЦ ПОСТ !!!
❤ ВНИМАНИЕ!!! ОТКРЫТ ЭКСТРЕННЫЙ СБОР НА ВЕРТИКАЛИЗАТОР
РОДИОН ГОЛУБЕВ, 3 ГОДА.
Г.СОЧИ-РОССИЯ.💊ДИАГНОЗ: Спинальная мышечная атрофия 1-2 тип. (СМА)
💰Сумма к сбору: 325 920
СРОК-СБОРА-ЭКСТРЕННО!!!
ОБОСНОВАНИЕ СБОРА-СЧЕТ
НА ВЕРТИКАЛИЗАТОР: https://ok.ru/golubevrod/album/884525341891 ДОКУМЕНТЫ:
https://ok.ru/golubevrod/album/884518897603 ИСТОРИЯ НАШЕГО МАЛЫША: https://ok.ru/golubevrod/topic/150847169677507 НОВОСТИ О РОДИОНЕ: https://ok.ru/golubevrod/topic/150846866049219 ЧИТАЕМ КОММЕНТАРИИ ТЕМЫ.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ НАШЕМУ МАЛЬЧИКУ https://ok.ru/golubevrod/topic/150847644289219 🙏 ❤БЛАГОДАРНЫ ЗА КАЖДУЮ КОПЕЕЧКУ.
контакты родителей Родиона: https://ok.ru/golubevrod/topic/150858491873475 СКРИНЫ ПОСТУПЛЕНИЙ https://ok.ru/golubevrod/album/882131931075 ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ: https://ok.ru/golubevrod/topic/150846520477891 ГРУППА ПОМОЩИ РОДИОНУ: https://ok.ru/golubevrod #СПЕЦПОСТ
Голубев Родион СМА СБОР НА ВЕРТИКАЛИЗАТОР ЗАКРЫТ.
.Голубев Родион Дмитриевич 04.04.2016 г.р.
🇷🇺РОССИЯ. г. Сочи, Адлерский р-н.
💊ДИАГНОЗ: Спинальная мышечная атрофия 1-2 тип. (СМА) СБОР НА ВЕРТИКАЛИЗАТОР ЗАКРЫТ
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!
331 участник
Фотоальбом отчёты скрины по реквизитам группы Голубев Родион СМА 1-2. Группа помощи. в Одноклассниках
OK.RU
Расскажу Вам немного о своём сыночке.
Мой сын Голубев Родион 2й ребенок в нашей семье. Первый - сын Савелий, ему 9 лет. Родион родился в срок 4 апреля 2016 года, 8-9 балов по шкале абгар. Вес и рост при рождении - 3630 гр. 53 см. Рождение малыша для нас было большой радостью. В роддоме ни чего не заподозрили. Поначалу всё шло отлично, но примерно к 4-м месяцам мы стали замечать не ладное. Родик как-то изменился. Он не переворачивался, как должны в этом возрасте детки. Обратились к своему неврологу проконсультироваться, что с ребёнком что-то не так. На что врач сказала: »Вроде как всему своё время, подождите не беспокойтесь».Но время шло ,ни чего не изменилось в лучшую сторону. Родион развивался ни как все здоровые детки. Где-то в 9-ть месяцев легли на обследования в Ивано-Матренинскую детскую городскую клиническую больницу г.Иркутска. Там нас посмотрел генетик и настоятельно рекомендовал провести ДНК диагностику болезни Вердника Гоффмана в Москве.
К нашему ужасу 20.02.2017 г анализ подтвердился. В итоге ,диагноз СМА-спинальная мышечная атрофия. Мы раньше никогда не сталкивались и даже не слышали такого диагноза. Это неизлечимое генетическое заболевание, при котором (как в нашем случае) произошла мутация гена SMN1, отвечащего за выработку белка в организме для работы мышц. Сейчас Родиону 3 год 3 месяцев. Он может сидеть без поддержки, но сам не садится, ползать не умеет, переворачивается, но плохо. На ножки опирается плохо. Со временем, если не проводить ежедневные занятия ЛФК, массажа и т.п., не принимать витамины и некоторые лекарства мышцы ребенка ослабевают. Сынок никогда сам не садился, не вставал, не стоял и не ползал. Больно и страшно понимать, что заболевание наше на сегодня не лечится, а имеет лишь прогрессирующий характер и постепенно оно отбирает у сына силы. При этом смертельно опасным, может оказаться простая простуда- которая переходит в пневмонию, из-за плохо отходящей мокроты.
У на уже сколиоз 1 степени, контрактуры коленных суставов.
На данный момент у нас развилась вальгусная деформация в/з бедренных костей. Из-за этого у нас разная длина ножек, чтобы они сформировались правильно и не было осложнений остеопороза. Так как Родион не ходит у него нет нагрузки на кости. Срочно требуется аппарат для стояния (вертикализатор с разводкой ножек).Его стоимость для нас не подъёмная.
Но мы пытаемся не терять надежды ,т.к. появилось лекарство, которое тормозит прогрессирование. Но его огромный минус является не померно высокая цена (около 90 т.евро)за одну упаковку.
Это его шанс выжить и жить полноценно #ИсторияжизниРодиона
Следующая публикация
Комментарии 3
РОДИОН ГОЛУБЕВ, 3 ГОДА.
Г.СОЧИ-РОССИЯ.
СРОК-СБОРА-ЭКСТРЕННО!!!БЛАГОДАРНЫ ЗА КАЖДУЮ КОПЕЕЧКУ.