#помочьсейчас: двухлетней Алисе нужна коляска

#upd: сбор закрыт. Спасибо вам!
Алисе из Ярославля два года. У Алисы СМА — это значит, что мышцы девочки слабее, чем у новорождённого ребёнка. Болезнь диагностировали, когда ей было четыре месяца. Почти сразу она получила лечение — прошла терапию препаратом «Золгенсма». Он позволяет затормозить развитие болезни, но утраченные к этому моменту функции организма уже не вернутся. Чтобы улучшить состояние и укрепить мышцы, Алиса занимается лечебной физкультурой и плаванием. Родители делают ей массажи. Недавно Алиса начала поднимать ножки — это огромное достижение для семьи! Она пока не может самостоятельно сидеть и поднимать голову, но родители верят

4 новогодние истории из хосписов

О том, чем может закончиться саботаж пряничного мастер-класса, медбрате в новогоднем образе, неожиданных гостях и о том, что Деда Мороза не стыдно звать, даже если ты уже совсем взрослый.

Как прошло Рождество в хосписе «‎Куркино»‎

Рождество принято встречать в кругу семьи — дома за большим столом с угощениями, которые вы сделали все вместе. У тех, кто тяжело болеет, такой возможности часто нет, поэтому команда хосписа делает все возможное, чтобы праздник для пациентов случился. Близкие могут прийти в любое время суток и быть рядом, волонтеры угощают рождественским кексом, батюшка заглядывает в палаты, а из холла доносится пение приезжих музыкантов, смех детей и аромат хвои.
В этом году в хосписе «‎Куркино»‎ прошло особенное Рождество. О том, как это было, рассказывает координатор Мира Тристан — читайте ниже.

«‎Я неоднократно лежала в хосписе и знаю, как важна поддержка волонтёров для пациентов»‎

Мария — подопечная фонда «‎Вера»‎ и наш новый волонтёр. Маше 22 года, у неё генерализованная дистония, из-за которой она не может управлять руками и ногами. Несмотря на болезнь, девушка ведет активный образ жизни, передвигаясь на коляске, работает в нескольких проектах, а в преддверии Нового года Маша захотела стать волонтёром — и поздравить пациентов хосписов. Ведь она не понаслышке знает, как важно, чтобы рядом был человек, который поговорит, послушает и напомнит о том, что прямо сейчас жизнь — продолжается.
Ниже делимся тем, как Маше удаётся работать в канале нейропсихологов и эротическом журнале, мо

Спасибо, что были с нами весь декабрь!

Декабрь — самый сложный месяц для координаторов хосписов. Нужно организовывать праздник, смеяться, петь, танцевать и в то же время не забывать заглянуть к пациенту, который уже не может ни петь, ни даже выехать из палаты; подышать с родственником, который только что потерял близкого. Нужно быстро распределить подарки, обзвонить благотворителей, принять ящики мандаринов — и среди этой суеты обязательно заметить человека, замедлиться и побыть с ним на 100 процентов.

Подборка фильмов от пациентов хосписов

«‎Юрий Андреевич часто выезжает в холл смотреть любимые фильмы: русские детективы и западные вестерны. Всё бы ничего, если бы не акустика холла, которая при выкриках майора Пронина “Стой, стрелять буду!” заставляет подпрыгнуть каждого. И всё это обязательно вприкуску с мороженым. На мои просьбы посмотреть что-то более романтичное и милосердное выдаётся фраза: “Ещё чего, под мороженое — самое то!”.

Друзья, с наступающим Новым годом!

Спасибо, что привозите мандарины и подарки для пациентов в хосписы, спасибо, что отправляете игрушки, блендеры, постельное белье, умные колонки для тяжелобольных детей в регионы. Мы благодарны нашим волонтёрам, которые украшают ёлки в учреждениях, рисуют сказку на окнах в палатах, устраивают «‎Тележки радости»‎ с «‎Оливье»‎, селёдкой, икрой и глинтвейном. Только вместе с нашими сторонниками мы сможем организовать настоящий Новый год для неизлечимо больных людей и их близких. И, кажется, у нас уже получилось!

Актёр Рузиль Минекаев привёз 50 килограмм мандаринов для пациентов хосписов

В начале декабря Рузиль Минекаев, актёр из сериала «‎Слово пацана»‎, открыл сбор на платформе «‎Верный друг». Он пообещал‎ лично принести мандарины в хоспис, если удастся собрать 100 000 рублей для фонда «‎Вера»‎. Всё получилось — событие поддержали 184 человека, — и Рузиль приехал в Первый московский хоспис с ящиком мандаринов. Как только он зашел в здание, пространство хосписа наполнилось цитрусовым ароматом, который проник дальше — в палаты. Нюта Федермессер встретила гостя и лично провела экскурсию, рассказав о философии паллиативной помощи — о том, что в этом и других хосписах берегут жизнь до самого конца.

Лица паллиативной помощи

Как и обещали, знакомим вас с теми, кто получил первую профессиональную премию в сфере оказания паллиативной помощи «‎Попутчики»‎. Это врачи, учредители, руководители фондов и хосписов — люди, посвятившие свою карьеру помощи неизлечимо больным пациентам и их близким.
Ниже рассказываем о профессиональном пути лауреатов и о том, как попутчики паллиативной помощи меняют качество жизни тяжелобольных людей.

Премия «‎Попутчики»‎, которую учредил фонд «‎Вера»‎, состоялась

Это первая в России профессиональная премия в сфере паллиативной помощи.
Церемония, на которой мы объявили лауреатов, прошла в Российском Государственном Академическом Молодёжном театре.