Истории тех, кто знает, что лучшее время для помощи — сейчас Паллиативная помощь в России развивается неравномерно. Бывает, что даже в пределах одного города она доступна в разном объёме. До сих пор есть населённые пункты, где качественную помощь получить практически невозможно. Нередко ситуацию на местах меняют обычные люди — они создают некоммерческие организации, начинают объединять неравнодушных жителей и помогать взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями. Поддерживать их старается команда фонда «Вера», чтобы однажды паллиативная помощь стала доступной каждому в России, кто в ней нуждается.
Так появился клуб «Давай без потом» — в него входят профессионалы из НКО в сфере паллиативной помощи от Калининграда до Иркутска. Рассказываем истории наших коллег — тех, кто не откладывает жизнь и помощь на потом.
Николай Адигамов, заместитель директора Тверского хосписа «Анастасия»
Давай без потом — это успеть привезти функциональную кровать «Благодаря гранту мы смогли приобрести 20 современных функциональных кроватей. Поначалу я переживал, что пациент совсем недолго успевает пользоваться оборудованием. Но когда стал привозить и устанавливать кровати сам, наблюдать за радостью и воодушевлением пациентов и их близких, понял, что важны именно эти моменты. Ведь других может и не быть».
Наталья Налимова, основатель благотворительного фонда «Обнимая небо» в Омске
Давай без потом — это оказаться рядом в день обращения «К нам обратилась доктор из кабинета паллиативной помощи в поликлинике, сказала, что пациенту нужны расходные материалы для ухода за стомой. Помощи он ждал долго, и от безысходности начал использовать полиэтиленовые мешочки. Наша команда оперативно выехала к нему домой, подобрала всё необходимое, теперь помогаем госпитализироваться в хоспис».
Елена Шевченко, руководитель программы «ЯЖивой» в благотворительной организации «Синяя птица» в Краснодаре
Давай без потом — это найти редкого переводчика для пациента «Дружная и благополучная семья, спасаясь от военных действий в Афганистане, оказалась в России. Чужая страна, отсутствие стабильной работы и тяжелая болезнь ребенка. Когда мы встретились, родители не до конца осознавали серьёзность положения из-за языкового барьера. Мы нашли переводчика и психолога, чтобы бережно объяснить, как обстоят дела. Чтобы у них с сыном было время».
Татьяна Васильева, руководитель социальных проектов в АНО Ресурсный центр общественной заботы «Поддержка» в Ставрополе
Давай без потом — это найти поддержку для того, кто переживает потерю «Жена нашего пациента была не готова к его смерти — прожили вместе больше 50 лет. А у неё 6 коров, 8 коз, 4 поросёнка, 50 кур, ещё утки, 3 собаки, 4 кошки. Она понимала, что одна не справится с ними, но и расстаться не сможет. Это её окружение, она беседовала со своими животными каждый день, находила в этом поддержку. Мы с ней на калькуляторе высчитывали, сколько животных оставить, сколько продать, чтобы стало полегче».
Радмила Сурначева, исполнительный директор фонда «Уфимский хоспис»
Давай без потом — это устроить встречу бабушки и внука «Поступила пожилая женщина из центра помощи бездомным. Недавно потеряла сына, а чуть раньше умерла невестка. Единственный, кто остался, — её внук. Мальчик находился в детском доме. Органы опеки пошли нам навстречу и привезли ребёнка в хоспис: скромный и тихий мальчик побежал к бабушке, едва увидев её. Она вся ожила, будто к ней разом вернулись силы. На секунду показалось, что наша пациентка сейчас встанет с инвалидной коляски и побежит к нему на встречу».
Ирина Лапшина, директор фонда имени Ани Чижовой в Чебоксарах
Давай без потом — это вовремя собрать команду помощи «Жене 20 лет, у него тяжелое заболевание. Когда наш психолог выяснила, что болевый синдром Жени нарастает, мы оперативно подключили участкового терапевта, заведующую больницы, главного внештатного врача по паллиативной помощи в Чувашии. Переназначили схему обезболивания, Жене стало легче. Пару лет назад собирали для него другую команду помощи — верстальщика, иллюстратора, издателя, чтобы выпустить книгу “История вокруг меня”. Теперь её можно купить на OZON».
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
#upd: сбор закрыт. Спасибо вам! Алисе из Ярославля два года. У Алисы СМА — это значит, что мышцы девочки слабее, чем у новорождённого ребёнка. Болезнь диагностировали, когда ей было четыре месяца. Почти сразу она получила лечение — прошла терапию препаратом «Золгенсма». Он позволяет затормозить развитие болезни, но утраченные к этому моменту функции организма уже не вернутся. Чтобы улучшить состояние и укрепить мышцы, Алиса занимается лечебной физкультурой и плаванием. Родители делают ей массажи. Недавно Алиса начала поднимать ножки — это огромное достижение для семьи! Она пока не может самостоятельно сидеть и поднимать голову, но родители верят
Ознакомительная встреча для будущих волонтёров — в новом формате
3 декабря в 18:30 приглашаем вас в хоспис «Люблино», которому фонд оказывает поддержку с момента его основания — 2 года. Здесь живут 90 пациентов, а волонтёров пока не хватает. Команда, которая уже помогает в этом учреждении, хоть и немногочисленная, но очень дружная. Она с удовольствием согласилась поделиться своим опытом во время встречи.
Это первая профессиональная премия в сфере оказания паллиативной помощи В честь 30-летия Первого московского хосписа мы решили отметить и поблагодарить тех, кто разделяет ценности хосписной философии: профессиональную и бережную заботу о тяжелобольных людях и их близких. Фонд планирует ежегодно рассказывать о тех, кто каждый день делает так, чтобы неизлечимо больному человеку было не больно, не стыдно, не одиноко, а значит — не страшно.
«Вырваться из дома, вдохнуть глоток свободы и подумать о себе»
В День матери делимся историями мам тяжелобольных детей Мамы наших подопечных детей и молодых взрослых не сдаются и продолжают идти, несмотря на бесконечные трудности, которые появляются на пути. У них есть очень большая сила, много терпения и любви — к своему ребенку. Каждая мама — немного юрист, оратор и адвокат, ведь, чтобы получить все необходимое для тяжелобольного ребенка, нужно пройти через врачебные комиссии, благотворительные фонды, социальные организации. А если нужно — через Минздрав, прокуратуру и суд
https://ok.ru/fondvera/topic/156292662364166
. Но прежде всего — они личности, которым важно оставаться собой: работать, заниматься любимыми хобби, пить кофе по
Нюта Федермессер покидает пост директора Центра паллиативной помощи в Москве
Друзья, нас многие спрашивают — а поменяется ли что-то в работе фонда в Москве в связи с тем, что Нюта Федермессер в декабре покинет пост директора Центра паллиативной помощи в Москве. Сразу скажем о важном (и хорошем): фонд продолжает работать в партнёрстве с Центром паллиативной помощи. Мы продолжаем привлекать и обучать волонтёров, координаторы не перестают заботиться о семьях — и о том, чтобы в хосписах была жизнь — на всю оставшуюся жизнь. Работа фонда началась с помощи Первому московскому хоспису. Нюта учредила фонд и была директором первые 10 лет — за это время мы начали помогать не только взрослым, но и де
Так вчера прошла встреча с корпоративными партнёрами фонда «Вера» в хосписе «Даниловский»
Нам важно иметь возможность в неформальной обстановке поговорить с теми, кто помогает нам от лица бизнеса, — честно и без прикрас. На таких мероприятиях мы можем рассказать, как идут дела у фонда, и послушать про проекты партнёров без света софитов. Эти встречи полезны не только для обмена опытом и планами, но и для того, чтобы сохранять прозрачное сотрудничество.
«Его последние дни мы провели в хосписе, лёжа в кровати в обнимку»
Владимир и Валентина прожили вместе 40 лет. Когда Владимиру было 74, у него обнаружили опухоль, против которой химия была бесполезна. Так, после изматывающих месяцев неизвестности и равнодушия, семья оказалась в хосписе «Коломенское». Здесь Владимиру назначили обезболивающее, которое помогло, и он уснул впервые за несколько дней. Сюда Валентина приносила любимую домашнюю еду, потому что ничего другого Владимир есть не мог. Здесь они провели его последние дни — лёжа в кровати в обнимку. Прочитайте историю этой пары и исполните желание Валентины — поделитесь этой статьей, чтобы как можно больше людей узнали о паллиативной помо
Нам всем бывает страшно. В детстве мы боимся темноты, монстра под кроватью и пауков. Какие-то страхи ушли с возрастом, и появились новые — «взрослые» — страхи. Сейчас мы боимся смерти, одиночества и болезней. Боимся остаться один на один с проблемой, оказаться вдали от близких или даже просто об этом подумать.
Заметка Надежды Фетисовой, старшего координатора московских хосписов
Привет, меня зовут Надежда Фетисова. Шесть прекрасных лет я проработала в хосписе «Бутово», а сейчас как старший координатор помогаю коллегам в некоторых московских учреждениях. Кажется, одна из наших сильных сторон — это работа в команде, возможность учиться друг у друга, находить в другом опору и поддержку.
Аники Енокян — художницы и подопечной фонда «Вера». А часть бюджета, которую вы хотели потратить на новогодние подарки, — переведите на помощь тяжелобольным людям. Благодаря такой поддержке у наших подопечных есть качественная медицинская помощь и уход, а значит — у них остаются силы на любимое хобби. Аника, автор новогодних открыток, обожает рисовать. Еще в четыре года она изображала на бумаге всё, что видела вокруг: медсестер, машины скорой помощи и свое отражение в зеркале с бинтами и трахеостомой — трубочкой в горле, через которую она
в пользу фонда «Вера» Серёжа приехал в хоспис из детского дома. У него онкологическое заболевание кишечника и метастазы в лёгких. Первые дни он ни с кем не разговаривал и редко выходил из комнаты. Но в один из вечеров пришел в кабинет к заведующей Елене Юрьевне, сел на стул и сначала долго молчал, а потом стал задавать вопросы. Так начался не просто разговор, а новая маленькая жизнь.
Если вы обладаете достаточными навыками и опытом, откликнуться можно здесь
https://projects.fondvera.ru/page56190543.html
. Чем предстоит заниматься: • Работа с новой коммуникационной стратегией фонда. Определение целей и задач PR-кампаний, а также выбор ключевых сообщений и целевой аудитории. • Написание пресс-релизов и статей. • Взаимодействие с журналистами и СМИ. • Оценка эффективности PR-кампаний и подготовка отчетов. • Организация и сопровождение съёмок/интервью. • Продумывание и реализация коллабораций с пабликами в социальных сетях.
«Работа с пациентами — это самое важное, это и труд до слез, и искренняя радость», — говорит Ольга Осетрова, главный врач «Самарского хосписа», эксперт в области паллиативной помощи и давний друг фонда «Вера». Она — в числе самых первых «попутчиков», сопровождающих неизлечимо больных людей. Благодаря Ольге Васильевне хоспис в Самаре открыл свои двери 26 лет назад, когда в России о паллиативной помощи знали единицы.
Попутчики: люди, благодаря которым в России появилась паллиативная помощь
Представьте поезд, который вот уже 30 лет движется по России, доставляя хосписную и паллиативную помощь в разные уголки нашей страны. В первом вагоне этого поезда — Вера Миллионщикова, Виктор Зорза, Андрей Гнездилов, Зоя Ерошок и Эльмира Каражаева. Те, кто первыми поверил, что даже в самой тяжёлой болезни важна не только медицина, но и поддержка, человечность, право на достойное завершение жизни.
В центре нашей работы — конкретный человек, в зоне поддержки — всё общество
Рассказываем, как фонд «Вера» работал в 2023 году 12 350 обращений, обработанных операторами Горячей линии, 7 036 семей, получивших помощь — только в Москве, 390 детей и 374 взрослых, которых фонд поддерживал адресно и еще много важных чисел. Но сегодня хочется остановится на другой — за 2023 год 57 учреждений из 31 региона получили экспертную или финансовую помощь от фонда «Вера».
Фирменные толстовки, созданные фондом «Вера» и брендом «СМЕРЧ», вернулись
Октябрь и первые холода — отличный повод вспомнить о всех тех осенних радостях, которые мы ждали целый год. У сотрудников фонда «Вера» такие моменты счастья — это выпить пряный чай-латте, приготовить тыквенный суп, разобрать гардероб и надеть любимую толстовку из футера с начесом.
Но вместо всех пафосных слов, которые могли бы прозвучать о её работе главным врачом Первого московского хосписа и огромном вкладе в паллиативную помощь, пусть прозвучит джаз.
«Классический джаз — это очень много для меня. Я даже сказала своим: „Когда умру, пусть на похоронах звучат Дюк Эллингтон и Элла Фицджеральд”. А никаких других музык и речей мне не надо», — сказала однажды Вера Васильевна.
В День учителя делимся промежуточными итогами акции «Дети вместо цветов» 2024
В этом году участники акции собрали 95 670 764 рублей — это абсолютный рекорд! Мы начали закупку оборудования, спецпитания, расходников для тяжелобольных детей и молодых взрослых — подопечных фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком». А некоторые наши подопечные уже получили помощь, в том числе Богдан из Рославля — ему доставили портативный аспиратор.
Подопечные Первого московского детского хосписа вышли на прогулку
Прогулки необходимы — чтобы ребёнок дышал свежим воздухом, наблюдал за птицами Лосиного острова, прислушивался к шелесту сухих листьев, качался на специальных качелях — на них можно заехать даже на коляске.
Нет комментариев