Открываем сбор для Романовой Юлии на покупку 6 курсов препарата Брентуксимаб (Адцетрис)

Привет!
Вполне вероятно, мы не знакомы лично. Но кто знает - может
мы сидели за соседними мольбертами в художественной школе #2, ходили в
один детский сад и размазывали манную кашу за одним столиком. А может
вместе бегали на физ-ре в манеже Политеха или плавали на смежных
дорожках в бассейне "Обь"? А возможно, я придумала тебе классный логотип
или посоветовала самые удобные кроссовки? Или ты видел
меня на вотерпольном матче? А может в Горном, в Новосибирске, в
Челябинске, в Томске или Красноярске? Может мы учились в одной школе, в
конце концов? Мест, где мы могли пересечься, или ты мог меня увидеть,
очень много! Это не особенно важно, важно то, что мне сейчас очень нужна
твоя помощь и поддержка!
С 2010 года походы в Алтайский краевой
онкологический диспансер "Надежда" стали для меня привычным делом. Да,
я, 19-ти летняя девушка, заболела раком (Лимфома Ходжкина 3 а стадия, а
сейчас уже 4-я стадия).
Ничего ведь не предвещало беды - я
успешно закончила второй курс, сдала сессию, нашла подработку на лето -
консультант в магазин Reebok, отдыхала в погожие выходные дни в Горном
Алтае с любимым парнем и друзьями. В октябре на шее я нащупала очень
большой и плотный лимфоузел. Не придала этому особое значение, но к
терапевту на прием записалась. Далее начались бесконечные многодневные
походы по докторам, которые не увенчались успехом. Поняв, что никому я
не интересна и только треплю нервы врачей, мы с папой пошли к знакомому
доктору и сделали пункцию лимфоузла (это не страшно, просто шприцем
берут немного крови). Буквально на следующий день мы сидим на втором
этаже "Надежды", доктор (по иронии судьбы) моя тезка - Юлия Николаевна,
говорит - "Вы только не плачьте, у вас рак". Конечно же я заплакала!
Какой-такой рак? Это шутка? Но нет, вот я уже дома, хожу по комнате,
набираю номер куратора и всхлипываю в трубку - "Мария Михайловна, у меня
рак, я ложусь в больницу, возможно придётся брать академ". Меня на тот
момент больше волновало, что учебу пропущу;) Но это и хорошо, учеба
помогала отвлекаться, не раскисать. Один день - день капельницы у меня
"тошнотный", а на следующий бежала вприпрыжку на пары - рисунок,
проектирование, философию, историю искусств...
Пропустила я не
очень много, в больнице пролежала около месяца, далее приезжала только
на капельницы каждые две недели. Одногруппники не косились,
преподаватели помогали готовится к сессиям, лечение постепенно подходило
к концу. Всего в 2010-11 году у меня было 6 курсов химии и курс
облучения. Ремиссия пришлась на июль 2011 года, консилиум докторов
подтвердил мое выздоровление и я улыбкой бегу по жизни дальше;) Каждые
три месяца я ездила на контроль к доктору, сдавала кровь, делала УЗИ,
рентген/томографию. Все нормально.
2014 год выдался очень
насыщенным - защита диплома, окончание университета, свадьба, переезд от
родителей... К концу года я начала сильно уставать, постоянно хотелось
спать, я похудела (в общей сложности на 10кг), постоянно была
температура (38'). Анализы крови были нехорошие, а на УЗИ показывались
огромные лимфоузлы в брюшной полости. В феврале мне делают биопсию
(операционным методом берут кусочек пораженной ткани на
анализ)увеличенных узлов в воротах печени, и ничего плохого не находят!
Просто констатируют факт, что печень в плачевном состоянии, и увеличены
лимфоузлы. Мы вроде бы и рады, но я продолжаю худеть, мне уже почти не
хочется есть, начинается сильный кожный зуд и проливные поты (симптомы
лимфомы), тяжело даже дойти пешком до магазина в двух шагах от дома! (И
если честно, прошло всего лишь чуть больше года, я смотрела фотографии
весны 2015 и ужасалась - ведь мне-то не казалось тогда, что я настолько
доходяга! Но окружающим это было заметно!) Доктора забили тревогу,
оформили квоту на лечение в клинике Герцена в Москве. Пришел ответ, что
рецедив мой не подтвержден, нужно пробовать еще лимфоузлы на наличие
этой болячки. Сказано - сделано, в июне мне делают пробу шейного и
пахового узлов, болезнь подтверждается. Врачи подумали и решили, раз
рецедив первый, достаточно долгая была ремиссия, можно попробовать
лечить "проверенным" способом. Я воодушевляюсь (ведь столько времени не
могли понять, что со мной, а я действительно потихоньку умирала), хожу
на капельницы, начинаю поправляться. Сентябрьское УЗИ показало
улучшение. Но дальше дела обстояли не очень радужно - я уже "перебрала"
за первое и второе лечение один из компонентов схемы химиотерапии,
больше мне его ставить нельзя, и нужно менять немного схему. К этому
добавляются походы к кардиологу, который не на шутку озабочен моими узи
сердца и кардиограммами. И правда - не очень-то весело жить с пульсом
135 и постоянной одышкой! Этакое подтверждение пословицы - одно лечим,
другое калечим. "Сердечные" препараты пью и по сей день и пить мне их
еще несколько лет точно, но зато мой моторчик меня не подведет в нужный
момент (об этом дальше).
Так как сменили схему, убрав препарат,
эффективность уменьшилась. В январе 2016, после 8-ми курсов химии,
оказалось что пошла прогрессия заболевания. В очередной раз наши врачи
разводят руками, и снова готовим документы для лечения в другом регионе.
Откликается Новосибирск, клиника Иммунопатологии. 14 марта (пн) меня
кладут в больницу, там делают несколько анализов и уже в выходные ставят
первую капельницу химиотерапии "второй линии". Всего у меня было три
курса таких химий (dhap), я неоднократно за время лечения проходила УЗИ и
компьютерную томографию, а после всего и ПЭТ-КТ, которые показали
улучшение! Также методом сепарации, набрали мои стволовые клетки,
подготовили их, и 23 мая 2016 года сделали трансплантацию. Добро на
пересадку давали несколько дней - ждали заключения кардиолога, сердце
могло не выдержать. Трансплантация проходила в стерильной палате -
боксе, под постоянным контролем докторов.
Минуя все неприятные
последствия пересадки, скажу - 9-го июня 2016 меня выписывают домой, в
удовлетворительном состоянии. Около полутора месяцев ушло на
восстановление нормальной двигательной активности (ведь в больнице я
почти все время лежала), и вновь начались походы по больницам, ведь в
выписке у меня черным по белому написано - "недоказанная частичная
ремиссия. Высокая вероятность рецедива заболевания. Рекомендована
консультация в СпБ в клинике Горбачевой для дальнейшей тактики
консолидации заболевания".
На той самой Питерской консультации 14
сентября 2016 года доктор сказала, что есть шанс на длительную ремиссию с
помощью препарата Брентуксимаб (Адцетрис). Стоимость одного курса
лечения (а нужно их 6, и лучше 8) - 7980€, это огромная сумма, подъемная
только большим количеством неравнодушных людей, поэтому я прошу помощи у
тебя! Если ты хочешь заработать плюсики к карме (и веришь в это) или в
принцип бумеранга, то помоги. Не проходи мимо, пожалуйста. Помоги
денежкой, репостом, чем получится! Я верю, что буду здорова!
Номер карты сбербанка 4276 8020 1957 7483 (Юлия Николаевна Р.)