Предыдущая публикация
Здравствуйте!
Я, Ксения Колесникова, директор Фонда «БлагоДарим», хотела бы поделиться с вами своей историей, которая имеет счастливый конец, благодаря отзывчивым и добросердечным людям.
В 2008 году мы с мужем были в ожидании счастливого события в нашей жизни: появления на свет нашего сынишки.
Мы молодые и счастливые строили планы на будущее, а на очередном УЗИ узнали, что у сына серьезные
проблемы с сердечком. Рожать меня отправили в Москву, врачи перестраховались, потому как,
когда Егор родится, они не смогут оказать ему помощь и довезти до Москвы нам вряд ли удастся.
В Москве меня положили в родильный дом №67, там специализируются на заболеваниях сердца.
Егор родился 9 января с весом 3720 кг 52 см. на первый взгляд вполне здоровый ребенок по Апгару 8 балов.
На 4 день Егора перевели в детское кардиологическое отделение больницы №67. Заведующая этого отделения Екатерина Леонидовна (дочь знаменитого кардиохирурга Бокерия Лео Антоновича). Первоначальный диагноз, который ставили внутри - утробно не подтвердился, выявился, что он намного сложнее и операцию в первые часы жизни как предполагалось делать не было необходимости (Единственный анотомический левый желудочек с транспозицее магистральных артерий). Егору нужно было немножко подрасти и принимать медикаменты, которые его готовили к первой операции. Первые два месяца Егор лежал в отделении для новорожденных,
мне с ним лежать было нельзя, я жила в Чеховском районе у родственников, т.к. на съемную квартиру в Москве просто не было денег
. Когда Егорке было 11 дней, я попросила батюшку из храма неподалеку прийти и покрестить нашего малыша.
Каждое утро я вставала в 5 утра и отправлялась к нашему сыночку, в больницу я приезжала к 8 часам, нас там было много таких мамочек.
Каждые три часа нас пускали к деткам, чтобы мы их кормили, затем мы спускались в комнату ожидания, и ждали время для следующего кормления, и так прошло два месяца. Когда Егору было 2 месяца, нас отправили домой на 10 дней, из них мы 3 дня потратили на дорогу домой и обратно в Москву. Приехав домой, мы сдали все анализы для госпитализации и вернулись в Москву в 67 больницу, после этого мы еще один месяц пролежали в больнице под наблюдением врачей.
4 Марта нас выписывают с детской больницы и везут в институт им. Бакулево (яко бы на операцию) со всеми вещами. Привезли и оставили в регистратуре, дальше началось самое интересное. В регистратуре нас отказывались класть на операцию, утверждали что рано, в итоге нас отправляли домой еще на месяц. У меня началась паника — одна с трехмесячным ребенком на руках, с сумками в огромной Москве, что делать? не знаю. Папа наш дома зарабатывал деньги, потому что нам нужно было, на что- то жить и платить
за съемную квартиру.
Я стала звонить в больницу № 67 Екатерине Леонидовне, через пару часов все решилось, нас кладут в отделение ОЭХН
(Отделение Экстренной хирургии Новорожденных) Давида Олеговича Беришвили, операцию планировали провести 12 марта, но на следующий день 5 марта мне сообщили,что у хирурга появилось окно и нас прооперирую 6 марта. Нам назначили врача Адкина Дмитрия Валериевича, если честно, я его ни когда не понимала,он говорил ОЧЕНЬ быстро и не понятно, в его фразах понятно было окончание: «Состояние стабильное».
По поводу пребывания в клинике: Палаты очень хорошие, я даже удивилась, что у нас в России такое может быть, они похожи на палаты в Европе, которые я видела на картинках. В палате 4 детские кровати и одна взрослая, душ и туалет в каждой палате. По поводу 4 детских и одной взрослой: В палату разрешено класть только двоих родителей из 4 или 2 детей с мамами, а 2 деток с детского дома, чтобы мы смотрели за ними, спать на кровати по очереди, но в 6 утра кровать должна быть заправлена. С нами в палате лежала девочка с бабушкой, само собой бабушка спала на кровати, а я на 2 стульях.
Итак, 6 марта в 8:30 Егорку забирают на операцию, я его проводила по коридору и поехала в «Храм Матронушки», операция длилась чуть больше 4 часов. Вернувшись в клинику я дождалась хирурга, узнала все об операции, забрала вещи и отправилась в Чехов, потому что на гостиницу при Институте Им. Бакулево по прежнему не было денег. О состоянии здоровья ребенка находившегося в реанимации по телефону данных никто не дает. Егор в реанимации под общим наркозом пробыл 7 дней, потому как были праздники 8 марта и у врачей были выходные, выводить его из наркоза было не кому. Я каждый день к 5 часам вечера приезжала в Бакулево в вестибюль, я там была не одна, по очереди выходили реаниматологи называли зал и все родители, чьи дети лежали в определенном реанимационном зале выстраивались в очередь, что бы узнать состояние своего малыша. Я ждала реаниматолога из 5 реанимационного зала и старалась встать последней, было очень страшно называть свою фамилию. За те дни что я приезжала узнать состояние, я не один раз слышала
«к сожалению ваш ребенок умер, подробности узнаете у своего врача».Нам слава Богу повезло «состояние стабильное», я ему привозила теплые носочки потому что он в реанимации был совсем раздетый, а там было очень холодно, кто то из родителей в очереди сказал что температура там -5 С°. В таких реанимациях должна быть такая температура, для того, чтобы не было осложнений на сердце.12 марта в 6-00 мне позвонили мамочки из отделения и сказали, что Егора подняли из реанимации в ПИТ (палата интенсивной терапии).Я тут же собралась к Егорке, к нашему маленькому победителю!
Когда приехала в клинику я его не узнала, он тоже на меня не реагировал первые сутки, но потом, когда отошел от наркоза под которым был 7 дней, он узнал меня. 18 марта нас выписывают- это самый счастливый день за последние пол года! Нас встречал наш папа, наконец то семья в сборе, счастью не было предела «мы едим домой!»
В мае мы приехали на обследование в Бакулево, врач, которая нам делала УЗИ сказала: «вот назвали Егор, поэтому у вас такой сложный порок, его имя «Егор» от слова «Егоре»- горе, я такой бред не ожидала услышать от квалифицированного врача. Впереди нас ожидали еще две операции которые нам предлагали сделать в 4 года, когда ребенок наберет определенный вес и последняя операция в 18 лет .Одна врач, пока мы находились в клинике, сказала, что по статистике с таким пороком дети до третьей операции не доживают. Я пропустила ее слова мимо ушей.
Я обратилась в немецкую клинику в Берлин, отослала им наши документы там врач русский доктор Овруцкий. Они ознакомились с нашими выписками и предложили нам операцию в 8 месяцев, что бы ни дожидаться 4 лет. Состояние Егора было не очень хорошее и мы решились ехать в Германию, но когда клиника нам выслала счет, мы были в шоке, стоимость операции 40000 евро ( 1 620 000 рублей). Но спасать нашего победителя нужно было срочно, и мы не сдавались. Все родственники и знакомые нам говорили: «куда вы собрались? вы видели сумму? вы где их возьмете у вас даже продать нечего», но это наш единственный сыночек мы сделаем все что бы его спасти. Я создала в социальных сетях группу, я стучалась во все двери, обратилась в немецкий фонд. Отзывалось очень много людей сумма была собрана за месяц.Я не знаю, как это удалось, но к нужной дате вся сумма была собрана. Долго не могла поверить, глаза застилали слёзы счастья, слёзы благодарности, слёзы гордости. Гордости за то, что судьба послала мне таких ангелов-хранителей, как ВЫ, родные наши жертвователи. Благодаря Вам мой сын жив, а ведь нет ничего дороже на свете жизни собственного ребенка. Спасибо всем огромное, вы просто не представляете, что вы сделали для нас, я буду всю жизнь благодарна всем тем, кто нам помог. Кто не прошел мимо нашей беды. Деньги отправили в клинику только не в Берлин, а в другую Диабетический и кардиологический центр в городе Бад-Оенхаузен. Я очень боялась лететь в чужую страну, тем более не зная местного языка. Все страхи я оставила дома, в интернете я познакомилась с девушкой Ольгой, она жила в Ганновере. Она нас встретила мы у нее переночевали. Ольга русская, у нее замечательная большая семья две дочки, муж и куча родственников. На следующий день она нас отвезла в другой город, где находится клиника, она нам помогла оформиться переводила нам с немецкого. От клиники и персонала я была в восторге. Палата на двоих, в палате душ и туалет, палата оборудована полностью всем необходимым. На этаже детская комната, как выяснилось потом, каждый четверг приходит клоун и веселил детей совершенно бесплатно, ему никто не чего не оплачивает, он делает это по доброте душевной. Во вторник приходят две девушки они играются с детьми рисуют, клеют, вырезают. В среду приходит девушка с музыкальными инструментами. У меня складывались впечатления что мы попали в «рай».У меня спросили в каком виде ест Егор в протертом или кусками, Егор ел в протертом они всю еду делали формами животных, даже есть жалко было такую красоту, в палате всегда полная упаковка памперсов, салфеток, куча всяких кремов. На этаже был не большой буфет, где можно всегда было взять детский сок, минеральную воду чай, кофе и целое ведро детских сосок и все это бесплатно. В день операции на него одели красивую распашонку, положили в кровать и я его повезла в реанимацию в подвал (в германии этот этаж называют «ургешонт»), меня завели, показали где ему будут делать операцию, дали телефон и объяснили, что когда закончится операция мне позвонят и пригласят. Я очень долго плакала меня успокаивала заведующая по имени Ева, но мы не понимали друг друга. Она меня успокоила, я вышла на улицу, совсем одна в чужой стране, даже поговорить не с кем. Операция длилась 8 часов, я думала сойду с ума, но тут ко мне подъехал мужчина на инвалидной коляске, оказалось русский и звать его дядя Эдик мы познакомились я ему все рассказала. Он разворачивает свое кресло и говорит «так, ты в чужой стране, в чужом городе и не чего не видела? Есть фотоаппарат? пошли» он меня отвлекал как мог, он взял телефон, который мне дали врачи, когда они позвонили, он с ними поговорил и мне все перевел. Мне нужно было спуститься в реанимацию. Когда я зашла в реанимацию лежал Егорка, они мне объяснили, что с наркоза будут выводить ночью и что утром все будет хорошо. В реанимации я с Егором не ночевала, а находилась только весь день потом уходила в гостиницу. Утром я снова бежала к Егорке, и так 3 дня, затем нас опять подняли в отделение, где мы круглосуточно были вместе. Через 4 дня и нас выписывают домой. Мы со второй нашей победой летим домой, победой той, которую подарили вы нам, спасибо еще раз огромное. На следующий год мы прилетели в Германию на контроль, врачи сказали что третью операцию которую нам в России предлагали в 18 лет, они нам ее сделают когда Егору будет 4 года и он наберет 18 кг. Но с весом у нас не получалось, Егор очень ослаб он не мог ходить у него была сильная одышка, синели губы, ногти на пальцах. Мы позвонили в клинику и все им объяснили,они нас попросили пройти обследование дома у врачей, перевести на немецкий язык и выслать им. Мы все так и сделали. Егору на тот момент было 3 года 2 месяца. Они нам выставляют счет опять 40000 евро (1 840 000 рублей) И снова крики о помощи, помогите спасти сына, равнодушных людей очень мало, нужная сума собрана за месяц и мы вылетаем в Германию, успокаивало то, что последняя операция больше не нужно будет. Операция длиться 9 часов да и предыдущая были с полной остановкой сердца, кровь запускают через аппарат искуственного кровообращения. В этот раз в реанимации мы были дольше, не убирали дренажы, а с ними в отделение не поднимают. Так же у Егорки была клиническая смерть, как потом выяснилось, но все самое страшное позади. Сейчас Егор себя чувствует отлично, единственно, каждый день на протяжении всей жизни Егор сдает кровь с пальца в домашних условиях, проверяем время свертываемости крови, затем пьет таблетку «Варфарин», что бы держать кровь в норме, потому что у него в сердце стоит трубка, по которой течет кровь и за ней нужно следить.
И теперь, пройдя все испытания, я хочу сказать - БЛАГОДАРИМ Вас от всего сердца! Для нас с мужем это было нелегкое испытание, как для любых родителей ребенка с тяжелым заболеванием.
Помните, какие бы испытания Вам не готовила судьба, Вы не одни в своем горе. Всегда есть люди, сердце которых открыто к состраданию и милосердию. Они рядом, просто к ним нужно обратиться, и сотни людей подставят Вам свое надежное плечо.
Я поняла что, используя свой опыт, я могу помочь другим. Вот так, единым порывом был создан Благотворительный фонд «БлагоДарим», целью которого является оказание помощи всем тем, кто столкнулся с подобной жизненной ситуацией, или просто тем деткам, которые нуждаются в ней. И пусть наша помощь будет во благо.
Спасибо Вам, дорогие, всем вместе и каждому в отдельности.
Спасибо и низкий материнский поклон!
Следующая публикация
Комментарии 3
Вы - молодцы!!!
Спасибо, что на свете есть такие "борцы", как вы!!!!