Предыдущая публикация
Существует 5 стадий переживания горя: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Залине Джамурзаевой из Кабардино-Балкарии пришлось пройти через все эти этапы, чтобы принять редкий диагноз сына.
Четыре года назад у нашей героини родился долгожданный первенец Мансур. Беременность протекала нелегко: она несколько раз лежала на сохранении, а малыш появился на свет недоношенным. Врачи сразу заподозрили неладное у новорождённого, а уже на третьи сутки был озвучен предварительный диагноз – «ихтиоз Арлекина». Мансура перевели в реанимацию, его кожа была стянута, будто целлофаном, а губы и веки вывернуты. Залина вспоминает: «Видеть это было невыносимо, и я в ужасе выскочила за дверь. Но, постояв, подумала: если я до него не могу дотрагиваться, кто тогда к нему подойдет?»
Несмотря на шок, Залина понимала, что от неё зависит качество жизни и здоровье сына. Поэтому женщина начала действовать: стала искать информацию в интернете, учиться ухаживать за нежной кожей малыша, а спустя несколько месяцев вышла на наш Фонд. Теперь Мансур регулярно получает необходимые уходовые средства, но главное семья сделала генетический анализ, в результате которого был опровергнут первоначальный диагноз. У Мансура оказалась более лёгкая форма заболевания – ламеллярный ихтиоз. Но это не отменяло сложностей в уходе за кожей.
«Первый год жизни сына я вспоминаю как страшный сон: я рыдала сутками, никак не могла принять ситуацию» – признаётся Залина. Женщина замкнулась в себе, скрывала диагноз сына даже от близких друзей. Масла в огонь подливала бестактность окружающих: любопытные взгляды и некорректные вопросы незнакомых людей Залина воспринимала близко к сердцу. Но ещё больше женщина переживала из-за того, что со временем Мансур сам начнёт стесняться повышенного внимания к себе.
И вот вопрос, которого Залина так боялась, был задан: «Мама, я некрасивый?» Женщина осознала, что дальше так продолжаться не может. «Я поняла, что лучше всего я смогу защитить Мансура, если перестану его прятать. Ему предстоит жить среди людей, значит пускай они знают о нем и узнают его».
Большим шагом в социализации мальчика был бы детский сад, но из-за диеты и особенностей ухода за глазами (роговицу постоянно нужно увлажнять специальными средствами) пока водить Мансура туда не получится.
Тогда Залина обратилась к психологу нашего фонда в рамках проекта «Редкие женщины». Заручившись поддержкой специалистов и родных, она начала вести блог в соцсетях, где впервые поделилась своими переживаниями и эмоциями. Теперь Залина не боится открыто говорить о диагнозе Мансура. Пройдя долгий путь к принятию ситуации, она смогла побороть свои тревоги ради счастливого будущего сына.
Следующая публикация
Нет комментариев