Предыдущая публикация
Лиза Косенко родилась 14 лет назад в маленьком городке Антрацит Луганской области.
Ей много лет не могли поставить верный диагноз, а семье приходилось своими силами справляться с ее заболеванием. Недавно ситуация начала меняться к лучшему.
💬 «Пузыри на руках и ногах у Лизы появились в первые дни жизни, - рассказывает мама девочки Анжела, – но нас выписали домой без определенного диагноза. Да и потом, что мне только не говорили врачи! «Это она у вас кулачки сосет, из-за этого пузыри»! Я думаю: ну ладно, предположим, на ручках. А как же пузыри на ножках?»
В течение нескольких следующих лет в жизни Лизы была череда неправильных диагнозов и непоследовательных назначений. Однажды ей даже выписали мазь, которую нужно было покупать в ветеринарной аптеке. Только когда Лизе было около 5 лет, ей, наконец, поставили окончательный диагноз в КВД Луганска: «буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма». Но Лизе относительно повезло: у нее поражены кисти и стопы, но слизистая внутренних органов (частое осложнение при заболевании) не затронута.
💬 «Хуже всего было с ногами, - вспоминает Анжела. - Я ее в детский сад носила на руках в мягких тапочках, потому что все стопы были в ранах. А еще, когда Лиза была маленькая, ей почему-то нравилось обдирать кожу от пузырей. Однажды я пришла с работы, а она себе ногу до коленки ободрала. Я ей: Лиза, ну как же так? А она мне: «Мамочка, она так легко отходила»! Ногу потом долго пришлось лечить».
Правильный диагноз не принес в жизнь Лизиной семьи кардинальных перемен к лучшему, но потихоньку методом проб и ошибок они как-то приспособились, постоянно обрабатывая Лизину кожу средствами против сухости и воспаления. Так и жили.
Весной 2024 года врач, у которой Лиза наблюдается, предложила приехать в Луганск на патронаж к специалистам из фонда «Дети-бабочки» из Москвы. Там девушка впервые в жизни увидела других «бабочек» и поняла, что она такая не одна. «На патронаже мы узнали, что есть фонд, который занимается Лизиным заболеванием, нам посоветовали стать подопечными», – говорит мама. Через несколько месяцев Лизе предложили пройти реабилитацию в «Полянах» - Загородном подразделении «Детского медицинского центра» Управления делами Президента РФ.
В санатории Лизе понравилось: «С утра процедуры – ЛФК, БОС-терапия, углекислые ванны, гидромассаж, соляная пещера, лечение от акне и работа с психологом. А по вечерам – развлекательная программа. Там были ребята моего возраста, мы очень хорошо подружились, даже было жалко уезжать».
Лизе вторит и отчим Владимир, который сопровождал ее: «И размещение, и питание, и насыщенность программы, и отношение врачей – все на высочайшем уровне, только положительные впечатления!»
Итоги реабилитации девушка оценивает положительно: «Когда сходит кожа после появления пузырей, новая кожа всегда под ней очень тонкая, красная, она еще долго отличается по цвету от соседних участков. А в этот раз кожа под пузырями была обычная и нормального цвета».
Анжела надеется, что результата реабилитации Лизе хватит надолго: девушка учится в 9 классе, в конце года ей предстоят ОГЭ. Лиза любит биологию и математику, подумывает о медицинском колледже.
«Пока рано загадывать, – считает Анжела. – Учиться Лизе нелегко, она логопедический ребенок, заучивание стихов наизусть и сложные слова – вообще не ее. В связи с этим у Лизы есть страх перед экзаменами. Посмотрим, как получится. Лиза очень творческая. Чем она только не увлекается: рисует, плетет из бисера, поет, играет на гитаре, занималась восточными танцами много лет. Только за последний год у нее 34 грамоты разных конкурсов и олимпиад! А еще, несмотря на диагноз, она очень спортивная: ролики, самокат, коньки с 5 лет, – все это Лиза обожает, и это дается ей куда легче, чем младшей сестре, которая совершенно здорова. Лиза мечтала научиться ездить на мотоцикле и научилась. Одна пока боится, но если с кем-то за спиной – только в путь. Она себя в этой жизни точно не потеряет».Помощь Лизе и другим пациентам с редкими заболеваниями кожи на территориях Донецкой и Луганской областей реализован, благодаря гранту Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. В 2024 году пациенты из ЛНР и ДНР получили качественное, своевременное лечение и всестороннюю поддержку.
Следующая публикация
Комментарии 2