Предыдущая публикация
В cветлый праздник Рождества поздравляем всех вас и делимся еще одной историей нашего подопечного из цикла #чудесныеистории2024.
У Оксаны и Андрея пятеро родных детей – 4 старших мальчика и долгожданная младшая дочка, которая родилась со множественными пороками развития. Много сил и времени родители вложили в ее реабилитацию, а когда ситуация выровнялась, они, будучи людьми верующими, задумались о том, что было бы правильно помочь еще какому-нибудь ребенку. Эти мысли привели Оксану и Андрея в Школу приемных родителей...
Много лет Никита, наш подопечный, малыш из Новосибирска, жил в детском учреждении, и он – «рыбка» с синдромом Нетертона – редкой формой ихтиоза.
«Никитка мелькал в базе усыновления уже давно, но мне почему-то виделось, что мы возьмем девочку, у нас и так полный дом мальчишек. – рассказывает Оксана. – Так прошло несколько месяцев, мы строили дом, а я наблюдала за жизнью Никиты в соцсетях, потому что была подписана на волонтера Юлию из Новосибирска, которая бывала у него и периодически писала о нем посты. Уже тогда я видела ролики с Никитой и отметила, какой он чудесный и рассудительный малыш».
Однажды Юлия опубликовала пост о том, что Никите предстоит реабилитация. Спустя некоторое время Оксана поинтересовалась его состоянием:
«Если честно, я не была уверена, что получу ответ, но Юля оказалась очень открытой и расположенной. Она рассказала, что Никита, к сожалению, на реабилитацию не попал из-за сложной совокупности причин, которые сводились к тому, что не нашлось людей, по-настоящему заинтересованных в этом. Мы разговорились, Юля прислала мне еще несколько видео, подробнее рассказала о состоянии Никиты».
Со всей этой информацией Оксана пришла к мужу. Андрей внимательно выслушал и попросил время, чтобы подумать. Сказал: «Мне нужно самому принять решение, чтобы у меня не было ощущения, что ты меня эмоционально дожала». Несколько дней он ходил, думал, смотрел видео, которые прислала Юлия, а потом пришел и сказал: «Едем!»
И Оксана с Андреем поехали через всю страну из Ростовской области в Новосибирск знакомиться с Никитой.«Когда Никитку вывезли к нам на коляске, – говорит Оксана, – я подумала: какой же он маленький, будто годовалый! В первую встречу с нами было много сотрудников детского дома, он больше разговаривал с ними. На второй день нас оставили с Никитой наедине, и тогда уже мы начали знакомиться по-настоящему. Так прошло еще 2 дня. Чем больше мы общались, тем больше понимали, до чего же он толковый и сообразительный мальчишка!
На 4-й день мы пообещали приехать в первой половине дня. Детский дом не в самом Новосибирске, а за городом, с утра мы занимались документами и добрались туда только после обеда. Заходим, а воспитательница говорит: мол Никита вас все утро ждал, а когда понял, что уже обед, а вы не приехали, сник, не стал есть и попросил отвезти его в комнату. У нас сердце перевернулось.
Как же он обрадовался, когда нас увидел! Мы тогда сели с ним и прямо как взрослому объяснили: «Никит, мы никуда не денемся, ты не бойся, но, чтобы тебя забрать, нам нужно оформить бумаги». Он все понял.
30 августа 2024 года, оформив опеку, мы уже вместе с Никитой поехали домой. Я волновалась, как он выдержит 3 суток в поезде, но все прошло идеально: Никита спал, ел, не капризничал. Слава Богу, никакого ухудшения со стороны здоровья тоже не случилось.
Дети приняли его тепло, да и Никитка сразу встроился в семью, будто всегда был ее частью. С младшими – им 8, 6 и 5 – он вообще не разлей вода. Думаю, тут дело в его удивительном характере: никогда в жизни не встречала человека, который так готов радоваться любой мелочи и замечать все хорошее».
На 4-й день мы пообещали приехать в первой половине дня. Детский дом не в самом Новосибирске, а за городом, с утра мы занимались документами и добрались туда только после обеда. Заходим, а воспитательница говорит: мол Никита вас все утро ждал, а когда понял, что уже обед, а вы не приехали, сник, не стал есть и попросил отвезти его в комнату. У нас сердце перевернулось.
Как же он обрадовался, когда нас увидел! Мы тогда сели с ним и прямо как взрослому объяснили: «Никит, мы никуда не денемся, ты не бойся, но, чтобы тебя забрать, нам нужно оформить бумаги». Он все понял.
30 августа 2024 года, оформив опеку, мы уже вместе с Никитой поехали домой. Я волновалась, как он выдержит 3 суток в поезде, но все прошло идеально: Никита спал, ел, не капризничал. Слава Богу, никакого ухудшения со стороны здоровья тоже не случилось.
Дети приняли его тепло, да и Никитка сразу встроился в семью, будто всегда был ее частью. С младшими – им 8, 6 и 5 – он вообще не разлей вода. Думаю, тут дело в его удивительном характере: никогда в жизни не встречала человека, который так готов радоваться любой мелочи и замечать все хорошее».
Никита дома уже несколько месяцев, и с уходом за кожей родители приспособились. После консультации с дерматологом, экспертом нашего Фонда Наталией Марычевой, им удалось подобрать схему ухода: кожа мальчика практически не шелушится, да и с эритродермией (покраснением) стало получше. Остаётся «букет» неврологических проблем – центральный тетрапарез, памперсы.
«Я знаю, – говорит Оксана, – что в анамнезе его мамы безводный период, т.е. шанс, что это ДЦП из-за гипоксии. Но может и нет – у меня перед глазами пример нашей дочки: существует очень много ДЦП-подобных пороков, но на самом деле это другие нарушения. Руки у Никиты более или менее работают, нужно дальше развивать мелкую моторику. С ногами все хуже: когда мы приехали домой он не мог стоять без опоры. Муж занимается с ним ежедневно, конечно, времени прошло совсем немного, но он уже стоит самостоятельно несколько секунд, без рук. Так что в наших ближайших планах – научиться ходить и избавиться от памперсов. Я сама по образованию медик, работала много лет по специальности. Нам говорили, что наша дочка не пойдет, но она пошла в 2,5 года. Надеюсь, с Никитой тоже все получится».
Оксана отмечает, что несмотря на особенности здоровья и проблемы с мобильностью, разум у Никиты работает блестяще:
«Помимо того, что он очень умный, у него удивительно цепкая память. Вы можете себе представить пятилетнего ребенка, который пришел в гости, где множество незнакомых детей и взрослых, и ВСЕХ запомнил по именам? Мы понимаем, что с такими способностями очень важно, чтобы у него был доступ к хорошему образованию. Явно в будущем он будет заниматься интеллектуальным трудом. Может, станет большим ученым».
В нашем Фонде существует программа помощи отказникам. В ее рамках дети с редкими генетическими заболеваниями кожи, оставшиеся без попечения родителей, получают необходимые перевязочные и уходовые средства, а наши врачи патронируют подопечных в детских домах. Но больше всего мы радуемся, когда такие ребята, как Никита, находят семью и любящих родителей.
Благодаря просветительской работе Фонда от детей с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи реже отказываются при рождении и чаще их усыновляют. Тем не менее, несколько подопечных Фонда все еще ждут своих родителей.
Вы тоже можете проявить свою заботу ребятам, которым она особенно необходима.
Следующая публикация
Нет комментариев