Предыдущая публикация
Новый год уже наступил, а #чудесныеистории2024 наших подопечных продолжаются!
Знакомьтесь, это Соня – маленькая девочка-рыбка, ей всего 5 лет, а она уже трижды прилетала в Москву на госпитализацию и реабилитацию. А все потому что у нее генетическое заболевание кожи - ихтиоз. «У нас редкий случай, - рассказывает мама Сони Анастасия. – Диагноз Сони звучит как «другой врожденный ихтиоз», то есть ни одно исследование, включая генетическое, не установило, где у нее поломка. Врачи говорят, что такое редко, но бывает: вероятно еще не открыли тот ген, который вызывает именно наш подтип ихтиоза».
---
Ихтиоз – не одно, а целая группа генетических заболеваний, чьим общим симптомом является нарушение процесса ороговения кожи. Сегодня известно 65 генов, которые отвечают за развитие ихтиоза, и около 40 подтипов заболевания.
---
💬 «У Сони, помимо проблем с кожей, выраженный лимфостаз, требующий компрессионные повязки, но кожа под бинтами покрывается ранками и трещинами. У нее есть проблемы с ЖКТ и глазами (повышенная чувствительность к свету и астигматизм), дефицит железа и витамина D, очень плохо растут волосы. В общем, целый набор проблем, который требует регулярного наблюдения компетентных врачей. Госпитализации в Москве для нас спасение, потому что в Нижнем Тагиле специалистов такого уровня просто нет. Но важно не просто подлечиться, важно удержать результат как можно дольше. А в родном городе я даже массажиста для дочки найти не могу – никто не умеет работать с лимфостазом при такой особенной коже».
О «Кораблике» Анастасия узнала еще в прошлую госпитализацию от женщины, которая была со своим ребенком в РДКБ вместе с ними. «Я спросила в Фонде, можем ли мы рассчитывать на такую реабилитацию? И в наш следующий приезд в Москву удалось это реализовать».
👩🏻⚕️ Эльвира Равильевна Гуменная, заведующая дерматовенерологическим отделением Российской детской клинической больницы (РДКБ) Минздрава России о лечении Софии Жирновой:
«Девочка впервые поступила к нам в 2022 году с уже поставленным по месту жительства диагнозом. Мы подобрали ей наружную терапию в виде мазей, которые значительно улучшают состояние кожи. Пациентке необходимо будет использовать их на протяжении всей жизни, чтобы профилактировать кожные поражения.
Но у Сони, помимо ихтиоза, также есть сопутствующее заболевание - лимфедема – нарушение работы лимфатической системы, которое проявляет себя отеками. В связи с этим заболеванием ей показано ношение компрессионного трикотажа и лимфодренажный ручной массаж.
Ей также необходимо постоянно наблюдаться у дерматолога, сосудистого хирурга, офтальмолога, психолога.
На реабилитацию в «Кораблик» Соню направили для того, чтобы подобрать ей процедуры, которые смогут убрать проявления обоих заболеваний».
Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» организован в рамках национального проекта «Здравоохранение». Его особенностью является преемственность в оказании медицинской помощи с РДКБ, поскольку «Кораблик» - структурное подразделение Российской детской клинической больницы.
Пациенты могут проходить реабилитацию в «Кораблике» в условиях как круглосуточного, так и дневного стационара. Здесь используются лучшие практики и высокотехнологичная медицинская помощь: свыше 300 современных методик реабилитации, из них 17 — сложно-технологичные. Это позволяет проводить комплексную медицинскую реабилитацию самым тяжелым пациентам с особой сложностью диагноза.
💬 «В РДКБ Соне назначили гормональный препарат, который необходимо наносить по определенной схеме, поэтому наша реабилитация была больше сосредоточена не на лечении кожи, а на массажах, работе с логопедом, психологом и общеукрепляющих процедурах, типа ЛФК и бассейна. В день прибытия нам составили программу – очень насыщенную, она начиналась утром и заканчивалась после 16. Мы даже попали на праздник, посвященный 1 сентября – Соня была в восторге. В «Кораблике» очень хорошо – комфортное проживание, большая территория, вокруг лес, есть зона для игр. И, конечно, замечательный персонал. Особенно хочется выделить нашего массажиста, который сделал все, чтобы помочь Соне, не повредив ее кожу».
Качественная реабилитация важна для Сони не меньше медицинской помощи. Она закрепляет результаты лечения, дает организму «задел» на будущее, укрепляет общий тонус, способствует психологическому развитию и социальной инклюзии. Это еще один шаг к тому, за что борется каждый подопечный фонда «Дети-бабочки» - к возможности жить обычной, нормальной жизнью.
Поддерживайте их по ссылке https://deti-bela.ru/donate/
Следующая публикация
Нет комментариев