Предыдущая публикация
В неделю осведомленности о буллёзном эпидермолизе хотим рассказать вам одну трогательную историю маленькой «бабочки» , которая обрела большую и любящую семью.
7 лет назад в семье Ковешниковых появилась дочка Даша с тяжелым генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом (БЭ). Кожа таких людей настолько ранима, что любое неосторожное прикосновение чревато травмой. Из-за этого пациентов с БЭ образно называют «бабочками».
Есть один нюанс: Даша – приемный ребенок, и ее диагноз родителей не остановил. Дашина мама Ирина считает, что, усыновление – вообще не вопрос препятствий или возможностей. Это вопрос внутренней готовности.
«Мы с мужем всегда хотели большую семью, но первые несколько лет брака у нас ничего не получалось. Попытки стать родителями привели нас к Богу, мы начали осознанно ходить в храм, и в окружении появились люди, уже ставшие приемными родителями. В тот момент мы восприняли это как промысел Божий и решили, что, если наши усилия окажутся тщетными, мы тоже усыновим ребенка: мало ли на свете детей, которым нужна семья?
Эти мысли «бродили» в нас долгое время. Когда мы закончили Школу приемных родителей, у нас уже родились две дочки, и вопрос перестал быть таким актуальным. Однажды, просматривая обновления, я прочитала Дашину историю, увидела информацию про буллезный эпидермолиз. Вышла на Анастасию Сабитову из фонда «Дети-бабочки», и она объяснила мне все про Дашино состояние. Помню, как пришла со всей этой информацией к мужу: так, мол, и так, есть такая девочка. Он задал лишь один вопрос: «А она не умрет»? Мысль о том, чтобы потерять ребенка, была для него невыносима.
Решение было принято, и начались долгие бюрократические проволочки – сбор документов занял почти 7 месяцев. Спасибо Анастасии, что поверила в нас и дождалась – после той публикации в соцсетях мы были не единственными, хотел забрать Дашу. Ее привезли домой осенью 2017 года. Даше был 1 год 4 месяца, старшим девчонкам было 3 и 2, а я… снова была беременна. Зимой 2018 года родилась наша младшая дочка Лиза.
Хотя Даша и не была моим первым ребенком, когда мы вошли в дом, меня охватило ощущение беспомощности. Я уже знала, как обращаться с младенцем, но тут впала в ступор: как искупать, как переодеть, чтобы не травмировать и не нанести вред? Меня "спасла" медсестра фонда «Дети-бабочки» Лида Делишевская. Она приехала и показала все: как купать, как кормить, как перевязывать. Нас окружили заботой 24/7: вокруг сразу образовалось сообщество из профессионалов и мам, которые воспитывали таких же детей. Нам мгновенно отгрузили перевязочные материалы для Даши. И жизнь закрутилась в бурном водовороте.
Для старших дочек появление младшей сестры было приключением: новая подружка, маленькая, можно с ней поиграть. Они сами были маленькими и быстро к ней привыкли. До недавнего времени они даже не задумывались о том, что Даша приемная, хотя мы этого никогда не скрывали.
Что касается нас с мужем, то, если быть до конца честной, я не отдавала себе отчета, насколько будет сложно. Пришлось во многом перестраивать быт: по-другому готовить еду, купать, выбирать одежду, заниматься с ребенком. В то же время появление Даши в нашей семье подарило по-настоящему незабываемый опыт человеческой солидарности и круг замечательных, отзывчивых людей рядом.
Даше сегодня 8 лет. За это время у девчонок родились два младших братика. Теперь у нас действительно большая семья, как мы и мечтали. Старшей 11, младшему 2 – жизнь бьет ключом.
Все наши дети школьного возраста – ученики местной гимназии, но Даша учится онлайн. Раз в неделю она посещает очные уроки, а во выходным все дети ходят в воскресную школу.
Даша мало отличается от наших кровных детей: так же не любит вставать по утрам и иногда пытается манкировать учебой. Она увлекается всем, чему не препятствует болезнь. Больше всего музыкой – Даша посещает вокально-хоровое отделение музыкальной школы. А еще она отлично рисует и даже сама создает мультики.
Если говорить о здоровье, я считаю, что это чудо. Да, буллезный эпидермолиз – очень тяжелый диагноз, он требует много внимания и сил, но Господь хранит нашу семью морально и материально. У нас нет проблем с перевязочными материалами – сперва фонд «Дети-бабочки», а теперь «Круг добра» бесперебойно снабжают Дашу всем необходимым.
При тяжелой форме БЭ, как у Даши, страдает слизистая, поэтому она плохо усваивает полезные микроэлементы, у нее дефицит железа и витамина Д. Даша очень маленького роста для своих лет, и ей требуется постоянная нутритивная поддержка, но при этом она активная, с удовольствием занимается музыкой и участвует в концертах.
С руками похожая история: течение заболевания тяжелое, и одна рука уже почти «закрылась» – пальцы практически срослись. Но вторую нам пока удается поддерживать, причем в таком состоянии, что Даша может писать пером. Я понимаю, что следующая стадия – операция по разделению пальцев, и очень надеюсь, что получится оттянуть это до более сознательного возраста. После такого вмешательства нужна долгая реабилитация, это требует от ребенка большого целенаправленного волевого усилия. Даша пока слишком мала для этого, хотя вообще по характеру она очень целеустремленная: если чего-то по-настоящему захочет, то горы свернет».
Следующая публикация
Нет комментариев