Предыдущая публикация
У Кирилла редкий и тяжелый тип ихтиоза – генетического заболевания, при котором нарушается ороговение кожи.
Заболевание проявляется образованием корок на теле, под которыми формируются гнойные нарывы.
«Кирюша родился совершенно нормальным ребёнком, только на ручках и ножках была утолщенная кожа, - вспоминает мама мальчика, Алевтина. – А в возрасте двух недель начался ад: жуткие гнойники в паху и подмышками. Его положили в Морозовскую больницу, подлечили, но через 3 недели все повторилось снова. А потом снова. И так - много раз подряд».
Кирилл - ровесник нашего Фонда. В детстве в России Кириллу не смогли поставить точный диагноз. Семья была вынуждена продать квартиру, чтобы отвезти его в Испанию. После генетических исследований, выяснилось, что у Кирилла KID-синдром – заболевание, при котором ихтиоз – лишь одно из проявлений, а два других – глухота (у Кирилла сохранен слух только на 1 ухо на 60%) и кератоз – разрастание ороговевших тканей кожи. Эти корки трескаются, инфицируются и доставляют мальчику острую боль.
«Долгое время нам удавалось поддерживать кожу Кирилла в состоянии ремиссии, - рассказывает мама. - Глобальное ухудшение случилось после ковида. Во время эпидемии Кирилл переболел трижды, все три раза очень тяжело, мы его еле вытащили. Любое инфекционное заболевание всегда вызывало у него обострение кожного процесса, но ковид буквально разрушил все, что мы с таким трудом поддерживали».
На сегодняшний день ихтиоз - неизлечимое заболевание. Существует только комплексная терапия для облегчения течения болезни, уменьшения боли и зуда.
Сейчас состояние кожи Кирилла ухудшается, средств на поддержание его кожи требуется все больше. На сегодня эта сумма более 500 000 рублей в месяц. Семья мальчика не в состоянии нести эти расходы самостоятельно. Им нужна наша поддержка.
На портале СберВместе открыт сбор на уходовые средства (гели, крема, мази, масла, специальные перевязочные повязки) для Кирилла, которые помогут ему. Важно срочно оказать помощь в полном объеме, ведь каждый день болезнь Кирилла прогрессирует. Поддержите сбор любой суммой по ссылке в комментарии под постом.
Следующая публикация
Комментарии 3