Предыдущая публикация
❗️Мы продолжаем сбор❗️
10 декабря до 13.00 (пятница) должны были быть официально опубликованы все условия для получения препарата Золгенсма от государства. Но мы их так и не дождались. 🤷♀️
Появилась информация о том, что критерии будут опубликованы в понедельник 13 декабря.
Сейчас чёткого понимания как будет проходить процедура предоставления лекарства и подходит ли Дамирчик под требования, у нас нет.
Исходя из своего опыта мы понимаем, что это будут консилиумы федерального уровня и согласования. Так же нет ясности: когда они будут назначены и как будут проходить. В общем, все прелести бюрократических жерновов, которые съедают время. УПУЩЕННОЕ ВРЕМЯ! Наша семья уже проходила этот ад, когда долгие месяцы мы выбивали Рисдиплам для Дамирчика.
Также нас смущает, что регистрация препарата (любого) это очень долгое и муторное дело. Представьте! Только упаковку согласовывают от 2 до 6 месяцев!
Мы трезво оцениваем ситуацию и понимаем, что процесс предоставления Золгенсма может затянуться на неопределённое время. Это если ещё Дамирчик подойдёт под критерии!
Мы не можем терять время, не имеем морального права. Детки с диагнозом СМА очень хрупкие: любая незначительная болезнь может привести к ИВЛ, трахеостоме и тд. А это - прямое противопоказание к Золгенсма (по официально неподтвержденной информации о критериях). Сейчас ребёнок допустим «проходит», а через n-ое количество времени - нет!
Мы надеемся всем сердцем, что вы поймёте и услышите нас. Дамирчик по-прежнему нуждается в вашей поддержке. Спасибо🙏
🆘РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ🆘
💳 СБЕРБАНК
2202 20 24425 95405
+79781190045
Шухрат Алимович Дадажанов (папа)
💳 РНКБ
2200 0202 3362 5427
Юлия Михайловна Дадажанова (мама)
💳 ТИНЬКОФФ
5536 9139 8785 9119
+79785628815
Шухрат Алимович Дадажанов (папа)
💳 ВТБ
2200 2407 1247 4770
+79785628815
Шухрат Алимович Дадажанов (папа)
💳 Альфа банк
2200 1502 2644 4849
+79786396101
Шухрат Алимович Дадажанов (папа)
💰QIWI
+79781190045,
Юлия Михайловна Дадажанова (мама)
📌 БФ "Цветы добра" 📌
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом ДАМИР 500*
* - любая сумма пожертвования
Следующая публикация
Комментарии 32