Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Депздрав Москвы включил молекулярно-генетические исследования в ОМС: новые возможности для пациентов с ревматическими и другими заболеваниями Департамент здравоохранения Москвы расширил возможности получения медицинской помощи по ОМС, включив в неё проведение молекулярно-генетических исследований (МГИ). Это важное обновление касается пациентов с заболеваниями, требующими точной диагностики и персонализированного подхода к лечению. Теперь МГИ доступны в рамках помощи по профилям «Ревматология», «Гематология» и «Гастроэнтерология». Что это значит❔ Если вы или ваши близкие страдаете ревматическими заболеваниями, заболеваниями крови или желудочно-кишечного тракта, то теперь у вас есть возможность пройти диагностику на новом уровне. Молекулярно-генетические исследования позволяют выявить генетические особенности заболевания, что помогает врачам подбирать наиболее эффективное лечение. Это особенно важно для пациентов с врожденными, наследственными и мультифакторными заболеваниями, где стандартные методы лечения могут быть менее эффективны. Кому это доступно❓ Теперь МГИ включены в оплату по ОМС и будут проводиться в подведомственных медицинских учреждениях Москвы. ☀️Эти исследования особенно важны для пациентов: 🔴С заболеваниями крови, кроветворных органов, а также с онкологическими заболеваниями лимфоидной и кроветворной тканей 🟢С заболеваниями желудочно-кишечного тракта и печени 🟢С ревматическими заболеваниями, перечисленными в перечне согласно приказу. Какие ревматические заболевания включены❔ Согласно Приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 29.07.2024 № 659 «Об организации проведения молекулярно-генетических исследований при оказании медицинской помощи по профилям “гематология”, “ревматология”, “гастроэнтерология”», молекулярно-генетические исследования будут доступны для пациентов со следующими ревматическими заболеваниями: 🟢Анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) — коды МКБ-10: M45, M46.8, M46.9. 🟢Болезнь Бехчета — код МКБ-10: M35.2. 🔴Семейная средиземноморская лихорадка — коды МКБ-10: E85, M06.4, M08.2. 🟢Синдром дефицита мевалонаткиназы (гипер-IgD синдром) — коды МКБ-10: E85, M06.4, M08.2. 🟢Периодический синдром, ассоциированный с рецептором ФНО-a (TRAPS) — коды МКБ-10: E85, M06.4, M08.2. 🔴Криопирин-ассоциированные периодические синдромы (CAPS): семейный холодовый аутовоспалительный синдром, синдром Макл-Уэллса, CINCA/NOMID — коды МКБ-10: M04.2, M06.4, M08.2. 🟢Синдром Блау (ювенильный гранулематоз). 🟢Синдром Маджида (хронический рецидивирующий мультифокальный остеомиелит-1 с врожденной дизэритропоэтической анемией с нейтрофильным дерматозом или без него, ХРМО1). 🔴PAPA-синдром (синдром стерильного гнойного артрита, гангренозной пиодермии и акне). 🟢DIRA (хронический рецидивирующий мультифокальный остеомиелит-2 с периоститом и пустулезом, ХРМО2, дефицит антагониста рецептора интерлейкина). 🟢DITRA — дефицит антагониста рецептора IL-36 (генерализованный пустулезный псориаз). 🔴Протеасомно-ассоциированные аутовоспалительные синдромы (PRAAS): 1️⃣Хронический атипичный нейтрофильный дерматоз с липодистрофией и повышенной температурой (CANDLE), 2️⃣Синдром с контрактурами суставов, атрофией мышц, микроцитарной анемией и панникулит-индуцированной липодистрофией (JMP), 3️⃣Синдром Накджо-Нишимура (NNS), 4️⃣Японский аутовоспалительный синдром с липодистрофией (JASL). 🟢VEXAS-синдром. ☀️Особенности программы госгарантий Программа госгарантий на 2024 год предусматривает оплату молекулярно-генетических и патологоанатомических исследований для диагностики онкологических заболеваний, подбора терапии при сложных формах сахарного диабета, а также для диагностики и лечения в акушерстве, гинекологии, неонатологии и педиатрии. 💡Субъекты Российской Федерации самостоятельно устанавливают нормы объема и затрат на проведение этих исследований, исходя из структуры заболеваемости в регионе, и могут корректировать их размеры в зависимости от применяемых методов и потребностей. ⚡️Проблемы и перспективы Несмотря на значительное расширение доступа к молекулярно-генетическим исследованиям, остаются проблемы с их проведением в некоторых регионах. Например, в первом квартале 2024 года в трёх субъектах России такие исследования не проводились вообще, несмотря на то, что они обязательны по клиническим рекомендациям. Минздраву предстоит внимательно изучить и решить эти проблемы. Почему это важно❓ Молекулярно-генетические исследования — это ключ к персонализированной медицине будущего. Благодаря этим исследованиям пациенты смогут получать лечение, ориентированное на их уникальный генетический профиль, что значительно повышает шансы на успешное лечение и улучшение качества жизни. 🚀Более подробную информацию можно найти в Приказе Департамента здравоохранения города Москвы от 29.07.2024 № 659 «Об организации проведения молекулярно-генетических исследований при оказании медицинской помощи по профилям “гематология”, “ревматология”, “гастроэнтерология”»: https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/document/default/view/2596.html Вопрос к вам❗️❓ А проводятся ли молекулярно-генетические исследования в вашем регионе по ОМС? ❤️Поделитесь своим опытом в комментариях — это поможет нам лучше понять текущую ситуацию в разных субъектах РФ. #BB_новости #Здоровье #Ревматология #МолекулярнаяДиагностика #ОМС #МедицинаБудущего #Москва #Гематология #Гастроэнтерология #Онкология #ПациентамРФ

Елена Выставкина номинирована на литературную премию «Здравомыслие» «Здравомыслие» — литературная премия в области медицины, задуманная для поддержки врачебной деятельности, популяризации базовых биомедицинских знаний в обществе, пропаганды здорового образа жизни и воспитания культуры здоровья. 📚Всеми любимый врач-ревматолог, кандидат медицинских наук, автор популярного блога о ревматологии и писатель Елена Выставкина номинирована на литературную премию в области медицины. Целых две книги Елены проходят этап голосования. ☑️Вы можете отдать свой голос и поддержать любимую книгу и автора по ссылкам, обязательна регистрация или вход через предложенные социальные сети для прозрачности голосования. 📗В книге «Ревматология по полочкам» автор рассматривает ревматические заболевания в комплексе с другими болезнями и факторами. А также более подробно и глубоко разбирает ревма диагнозы. Книга поможет разобраться в том, стоит ли использовать разогревающие мази и придерживаться аутоиммунного протокола, чем опасны клизмы и для чего в ревматологии используют гормоны. Объяснит, как влияют на суставы ОРВИ, воспалительные заболевания кишечника, коронавирус и другие болезни. 💚Отдать голос за книгу «Ревматология по полочкам»: https://crowd.fom.ru/project/premiadoc2024/task/9799/solution/28343 «Страшные» диагнозы окажутся не столь пугающими, если дело в руках умелого врача. Мифы и стереотипы о лечении артрита, волчанки, эритемы и десятков других заболеваний будут развенчаны в книге «Истории из соседней палаты». Красочные иллюстрации и понятные схемы помогут наглядно понять суть проблемы. Легкий слог и чувство юмора автора настроят на позитивное решение и выздоровление. Бытовые примеры, «узнаваемые» жалобы и характеры пациентов сделают чтение понятным и увлекательным. 💚Отдать голос за книгу «Истории из соседней палаты» https://crowd.fom.ru/project/premiadoc2024/task/9799/solution/28318 🤝Поддержим Елену Выставкину вместе! Мы уверены, что её книги очень многим помогают найти свои точки опоры. #Ревматология #выставкина #литературнаяпремия

Ревматические заболевания и отпуск: спецсерия В конце июля мы планируем провести традиционный вебинар со всеми любимым экспертом, главным внештатным специалистом ревматологом Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Банниковой Инной Геннадьевной! 🚀Специальный выпуск будет посвящен жизни с ревматическими заболеваниями в летний период, долгожданный для многих сезон отпусков. ❔Задавайте вопросы, которые чаще всего у вас возникают в отпускной период, чтобы мы спросили об этом Инну Геннадьевну: https://forms.yandex.ru/u/667abe0150569034fae693b3/ 🤝Будем благодарны вашему вкладу и уделенному времени! 💚Следите за нашими новостями. #BB_ревматолог_отвечает #BB_отпуск_и_РЗ #BB_вопрос_ответ #ревматология

В России зарегистрирован первый в мире препарат для лечения болезни Бехтерева Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. Об этом «Ведомостям» сообщил представитель пресс-службы Минздрава. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы Минздрава. Препарат разработали ученые Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава, Института биоорганической химии имени академиков М.М. Шемякина и Ю.А. Овчинникова РАН совместно с отечественной биотехнологической компанией БИОКАД. После регистрации производитель может начать его промышленный выпуск, уточнили в Минздраве. В отличие от существующих вариантов терапии, действие сенипрутуга направлено непосредственно на причину заболевания, а не на лечение его последствий, пояснял ранее «Ведомостям» представитель пресс-службы БИОКАД. Фармкомпания вложила более 1,2 млрд руб. в его разработку и исследования, уточнял он. Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований. По оценкам директора по развитию RNC Pharma Николая Беспалова, стоимость препарата может исчисляться десятками тысяч рублей, так как болезнь сложно поддается какой-то другой терапии. «При положительном результате испытаний тот факт, что препарат будет производиться российской компанией, вселяет надежду на то, что он будет доступен в том числе по цене», – считает главный внештатный ревматолог Минздрава Александр Лила. #BB_новости #сенипрутуг #bcd180 #болезньБехтерева

Прорыв в лечении болезни Бехтерева: интервью для «Коммерсантъ» Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний, Наталья Шаталова, приняла участие в интервью для издания «Коммерсантъ». В рамках интервью обсуждались важные темы, касающиеся нового препарата для лечения болезни Бехтерева. В интервью Наталья рассказала о важности этого события для всех нас: «С 2018 года мы приглашаем Сергея Лукьянова на наши ежегодные всероссийские форумы для докладов о передовых разработках для лечения аксиального спондилоартрита, чтобы пациенты и их родственники знали об инновационной терапии. В то же время для пациентов важны безопасность и эффективность препарата. Взаимодействие с врачами и учеными позволяет нам открыто говорить с ними об этом.» Этот прорыв может изменить жизни многих людей, страдающих от этого заболевания, давая надежду на улучшение качества жизни и выздоровление. Также Наталья поделилась своим личным опытом: «Такие передовые технологии способны изменить жизни пациентов в лучшую сторону, ведь многие из нас — молодые, работающие, семейные люди. Я сама страдаю анкилозирующим спондилитом с ювенильным началом, у меня есть маленький ребенок, семья, и я очень хочу жить полноценной жизнью, несмотря на свою болезнь.»  Подробнее вы можете прочитать на сайте Коммерсантъ: https://www.kommersant.ru/doc/6745629 Будьте здоровы и берегите себя! #BB_новости

Центр занятости города Москвы информирует москвичей с инвалидностью в возрасте 18+ о программе профессионального обучения и дополнительного профессионального образования инвалидов в городе Москве 👨‍🦽Центр занятости города Москвы приглашает для участия в программе профессионального обучения и дополнительного профессионального образования инвалидов в городе Москве: https://czn.mos.ru/EE/Pages/Services/7?_=programma-obucheniya-dlya-grazhdan-imeyushhih-invalidnost Программа реализуется в целях содействия занятости инвалидов, повышения их конкурентоспособности и востребованности на рынке труда, формирования актуальных, универсальных личностных компетенций и навыков, востребованных на современном рынке труда. Граждане могут пройти обучение один раз за период реализации Программы. Получение среднего профессионального или высшего образования в рамках Программы не осуществляется. В рамках программы можно: ✔️Освоить востребованную профессию ✔️Прокачать имеющиеся навыки ✔️Стать востребованным на рынке труда 🎓Обучение начинается по мере формирования групп. ☑️Участником программы может стать любой желающий, в возрасте от 18 лет до момента наступления пенсионного возраста по старости. Готовы участвовать? 🚀Заполняйте заявление и центр занятости с вами свяжется 💬В случае возникновения дополнительных вопросов, можете связаться с Центром занятости города Москвы: ⚡️8 (916) 290-34-10 ⚡️czn-invalid@social.mos.ru Внимание ❗️ В рамках программы обучения НЕ предоставляются услуги переводчика русского жестового языка! https://czn.mos.ru/EE/Pages/Services/7?_=programma-obucheniya-dlya-grazhdan-imeyushhih-invalidnost

Воронежских пациентов с болезнью Бехтерева научили, как справляться с заболеванием 15 июня 2024 года в Воронеже состоялась Школа пациентов, организованная для людей с ревматическими заболеваниями. Мероприятие, проведенное в БУЗ ВО «ВОКБ № 1», собрало более 30 участников, предоставив им ценные знания и поддержку. 💬С приветственными словами и докладами выступили Юлия Сергеевна Иванчук, заведующая Воронежским областным ревматологическим центром, и Елена Васильевна Корчагина, председатель Воронежского областного отделения МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний. 🎓Юлия Сергеевна Иванчук подробно осветила тему анкилозирующего спондилита, рассказав о заболевании и современных методах терапии. Ее выступление было высоко оценено присутствующими за информативность и доступность изложения. 🚀Особый интерес вызвало практическое занятие по двигательной активности, проведенное в формате видео от Сергея Николаевича Кузякова, инструктора-методиста ЛФК Московского научно-практического центра медицинской реабилитации, восстановительной и спортивной медицины, и эксперта Ассоциации ревматологов России. Пациенты были в восторге от представленных упражнений и отметили их важность для поддержания здоровья. 🤝В ходе мероприятия Елена Васильевна Корчагина представила новый проект по равному консультированию, который вызвал большой интерес и получил положительные отзывы. «Мы рады, что смогли провести такое важное и нужное мероприятие для наших пациентов. Их отклик и участие подтверждают, что мы движемся в правильном направлении. Особенно приятно видеть, что наш новый проект по равному консультированию вызвал такой интерес. Мы уверены, что он поможет многим людям получить необходимую поддержку от тех, кто уже успешно проходит через подобный опыт» – отметила Елена Васильевна. Школа пациентов прошла познавательно и содержательно, предоставив участникам полезные знания и вдохновение. Мы благодарим всех, кто принял участие в мероприятии, и выражаем особую благодарность докладчикам за их вклад. 💬Напоминаем, что мы продолжаем собирать ваши мнения через анонимный опрос, чтобы мы смогли оценить, какие вопросы чаще всего возникают в регионе, и дальше работать совместно с врачебными и государственными структурами над их решением. ☑️Пройти его можно по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/666aa70fd0468804cab28f05/. Следите за нашими новостями и встречайте следующую Школу пациентов 18 июня в Уфе. Ссылка на регистрацию будет в следующем посте. До встречи на мероприятии! #BB_новости #BB_Школа_Пациентов #болезньБехтерева #анкилозирующийспондилит

Помогите сделать наш регион лучше: пройдите опрос и присоединяйтесь к Школе пациентов в Воронеже завтра! Дорогие друзья! Если вы проживаете в г. Воронеж или в Воронежской области и имеете ревматическое заболевание, приглашаем вас пройти опрос, чтобы мы смогли оценить, какие вопросы чаще всего возникают в регионе, и дальше работать совместно с врачебными и государственными структурами над их решением. Опрос анонимный, и вся информация, собранная в рамках опроса, будет анализироваться и использоваться исключительно в обобщенном виде. ☑️Пройти опрос можно по следующей ссылке: https://forms.yandex.ru/u/666aa70fd0468804cab28f05/ Будем благодарны вашему вкладу и уделенному времени! Также напоминаем, что уже завтра пройдет Школа пациентов в Воронеже. В программе мероприятия: ✔️Доклад об Обществе взаимопомощи в Воронеже Елена Васильевна Корчагина – председатель Воронежского областного отделения МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний ✔️Анкилозирующий спондилит: о заболевании и современных методах терапии Юлия Сергеевна Иванчук – заведующая Воронежского областного ревматологического центра ✔️Практическое занятие по двигательной активности (видео-занятие) Сергей Николаевич Кузяков – инструктор-методист ЛФК Московского научно-практического центра медицинской реабилитации, восстановительной и спортивной медицины, эксперт Ассоциации ревматологов России 💚Посещение бесплатное. По предварительной регистрации: https://bbehtereva.timepad.ru/event/2925277/ Приходите и получите ценные знания и поддержку от ведущих специалистов. 📍Место проведения: БУЗ ВО «ВОКБ № 1», консультативная поликлиника, актовый зал, 5 этаж г. Воронеж, Московский проспект, 151 📆⏰Дата и время: 15 июня, 10:00 С уважением, команда bbehtereva.ru #BB_анонс #BB_ШколаПациентов #BB_опрос