До рождения моего третьего ребенка я уже в 12 недель узнала,что у нас будет солнечный мальчик(трисомия по 21 хромосоме),врожденный порок сердца. Появился Матвейка,все подтвердилось, только прибавилось еще много побочных заболеваний
Диагноз: Болезнь Дауна, МВПР:врожденный порок сердца, АВИ-подобная аневризма межжелудочковой перегородки, первичный гипотериоз, транзиторный в стадии метаболической,медикаментозной субкомпенсации. Рахит 2 степени, подострый.Задержка темпов психомоторного развития, правосторонний крипторхизм (требуется операция).Группа здоровья 4, третья степень утраты здоровья, инвалид детства.
До 1.5 лет ребенок не реагировал ни на меня, ни на игрушки, был вялый, много спал. Врачи все списывали на наш основной диагноз,пока один врач не посоветовал сдать анализы на гормоны, оказался у нас еще первичный врожденный гипотериоз (если б его не обнаружили, ребенок стал бы критином).
Однако в сетях мы нашли много информации о методике Гленна Домана ( https://iahp.org/ ). Стали активно заниматься, по ночам готовить материл ,отказались от колясок и всяких приспособлений, чтобы ребенок развивался сам физически и в 1.9 года он сделал первый шаг. Жизнь у нас по таймеру, так как каждая минута расписана на определенное занятие для развития мозга. Сейчас он понимает обращенную речь, выполняет просьбы, ходит ,играет в игрушки, пока не говорит.
Мы с мужем очень много времени отдаем Матвею для занятий и терапии на дому (кислородные маски, физические упражнения, интеллектуальное развитие). Он медленно, медленно, но движется вперед. Посещаю иногда платный центр по методике Монтессори.
В июле 2014 года я посетила курсы, которые проводил Американский Институт Человеческого Потенциала в Москве "Что делать если у Вашего ребенка повреждение мозга". На этот курс я ездила за свои средства, не надеясь в дальнейшем попасть в Филадельфию. Но сотрудники клиники , просмотрев видео о ребенке и мои отчеты о программе занятий с Матвеем, пригласили нас привезти ребенка для диагностики и оформления программы лечения к ним.Так как муж не смог прослушать курсы в Москве, условие клиники : приехать обязательно с мужем и ребенком. Стоимость этой поездки около 10 000$, с учётом виз, билетов и проживания.
Вызов на айпоинтмент нам дали в Институт Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии , нас примут с 29сентября -1 октября 2014 года в 9.00 утра. Это совсем скоро. С Вашей помощью нам возможно получится собрать на эту поездку.
По их данным, дети с таким повреждением мозга восстанавливаются до полного развития сверстников, если родители качественно будут выполнять составленную ими программу дома. В Филадельфии уже более 55 лет исследуют развитие детей. Ученые института разработали уникальные методики для восстановления практически всех утраченных функций у детей с разными травмами мозга.
Мы,как и все родители, хотим видеть нашего Матвейку здоровым.
Если у Вас есть возможность помочь Матвейке, то семья будет благодарна за любую помощь, оказанную ему.
#ИсторияМатвея
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 3