Не так много врачей в нашей стране могут поставить этот диагноз. Мало где есть информация о том, что делать, если человек заболел БАС – как себя вести, как организовать быт, как пережить этот шок. Сегодня мы расскажем о семье Андрея Лаврова, сына одного из наших подопечных, который ушел из жизни в прошлом году:
«Сначала целый год мы всей семьей пытались понять, что происходит с нашим Алексеем – то ли инсульт, то ли энцефалит, то ли рассеянный склероз – все эти промежуточные диагнозы привели к приговору БАС, поставленному в НИИ неврологии в сентябре 2018 года, лишь спустя долгие 9 месяцев поисков и бесконечных МРТ, – рассказывает его сын Андрей
Конечно, это был шок, как ведро ледяной воды, которое выливали на себя участники Ice Bucket Challenge, собиравшие деньги на исследования БАС. Ты выходишь из больничного корпуса, стоишь на улице и просто не понимаешь, что ты будешь делать завтра. Куда идти? С кем советоваться? Что сделать, чтобы помочь? Да банально что делать с тем, что инвалидная коляска заведомо не влезает в домовой лифт? Как ухаживать за лежачим больным? Какую кровать поставить? Как оборудовать ванную? Есть ли какие-то лекарства, замедляющие ход болезни? Что надо будет делать, когда ему станет трудно дышать, и понадобится аппарат ИВЛ? Как разговаривать и понимать его, когда отнимется речь?
*️⃣«Он мужественно принял свою судьбу, и попросил меня только об одной вещи – помочь ему достойно уйти из жизни, – вспоминает Андрей, – Пять лет семья делала все для того, чтобы выполнить эту просьбу – одну из последних, которые он еще мог сформулировать голосом, а не с помощью специального гаджета, переводящего сигналы и движения глаз в текст на экране ноутбука».
Все эти годы семье Алексея помогал фонд «Живи сейчас». «Занятия ЛФК, массаж, помощь с аппаратом ИВЛ, подменные сиделки, потому что находится с больным 24/7 365 дней в году невозможно, помощь, советы, рекомендации, забота, – это то, что давал нам фонд и благодаря нему мы не чувствовали себя брошенными один-на-один с этой бедой», – говорит Андрей.
После ухода Алексея из жизни прошло меньше года и сегодня Андрей рассказывает историю, случившуюся с ним, для того, чтобы попросить всех своих друзей, знакомых и незнакомых людей поддержать фонд «Живи сейчас», чтобы тысячи родных и близких больных БАС в нашей стране не остались со своей бедой один-на-один, и получали поддержку, которую больше оказать просто некому.
💙Поддержите наш сбор на сайте ( https://alsfund.ru/campaign/chtobyi-blizkie-lyudey-s-bas-poluchali-podderzhku-fonda/ ), чтобы болеющие БАС получали поддержку.
https://help.yandex.ru/ ) за их программу «Поездки и доставка для НКО».
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев