Предыдущая публикация
Друзья, сегодня делимся монологом Татьяны Дмитриевой, которая столкнулась с БАС.
Публикуем текст почти без правок, сохраняя искренность, боль и надежду!
«Привет, мои друзья!
Вот и прошло третье лето моей болезни. Как оказалось, эта болезнь куда тяжелее, чем я читала в начале моего пути. Мышцы прекращают работать - страшно, маленький срок на жизнь - жутко. Это кратко о БАС. Но я буду вам рассказывать о нем, так сказать от первого лица.
За последний год от меня сбежали 20 кг. Основная потеря, конечно же, мышечной массы, ну и жировой составляющей. Слабеют все мышцы. Я пока могу держать голову и сидеть, правда, на костяшках больновато.
По поводу боли - она есть! Фасцикуляции, боль, спазм, спастика, сводят все мышцы, ног, рук, живота, лица и от шеи до самой макушки. Крайне неприятно. Вторая боль суставная, ноющая. Контрактуры дают острую и резкую боль. Ну и добавлю сюда поперхивание, ларингоспазм, обильное слюнотечение. Весело!)
Из-за непослушного языка и трудности в питании, пришло время для установки гастростомы. В Городском Гериатрическом Медико-Социальном Центре было сказано, что установят в июле, августе, сентябре. Ждем! Но на две недели ложиться в моем физическом состоянии совсем не хочется. ЖЕЛ 68% а было 93%, в конце месяца повторная спирометрия. На сколько в этот раз снизится, боюсь представить.
Так как пока ночная пульсоксиметрия в норме, врачебная комиссия не дает заключение на выдачу НИВЛ, откашливателя, слюноотсоса. Хотя моя болезнь очень непредсказуема и трудности с дыханием могут возникнуть мгновенно и резко . А получение аппаратов, – дело не быстрое.
Что из нового еще. Настенька моя, муж побегали по врачам, и я получила первую бессрочную группу инвалидности. Жду две коляски. Электрическая необкатанная, новехонькая стоит дома. Не успели опробовать, т.к руки не работают и 98 кг особо не натаскаешься вверх-вниз. Мужу и меня достаточно было, чтобы сорвать спину. А его нужно беречь… Как я без него? Меня теперь не отлепишь.
Многие думают, что мое физическое состояние похоже на то, что было в фильме “1+1”. По обездвиженному состоянию, уходу, зарядки - да. Но я все чувствую: прикосновения, холод, кипяток, уколы, боль, щекотку.
Но самое тяжелое оказалось потерять речь. Ты не можешь сказать, где болит, где неудобно, да и вообще поговорить с близкими, поддержать разговор в компании. Скажете “Есть компьютер”, но он не всегда рядом, да и пока печатаешь... Это разве разговор?
Ради интереса постарайтесь провести выходной с закрытым ртом и завяжите сзади не сильно руки. Проживите так день с родными, в кругу друзей. Поверьте, нервная система пошлет всех.
На этом, пожалуй, все. Благодарю всех, кто поддерживает, продолжает помогать, переживает за меня. Я чувствую это! Люблю вас!»
Чтобы помочь Татьяне и другим болеющим БАС, переходите по ссылке - https://clck.ru/35Q48L
Помочь фонду. Благотворительный фонд «Живи сейчас» осуществляет сбор пожертвований людям с БАС. Наш телефон: +7 (495) 968-56-26
Благотворительный фонд «Живи сейчас»
Следующая публикация
Комментарии 16
Да и выбора нет