Предыдущая публикация
Рождение дочери ждали с большим нетерпением: Алина первый и единственный ребёнок в семье.
Беременность протекала благополучно, пройденные УЗИ не предвещали никакой беды, следовательно, повода для беспокойства не было. Когда родилась Алина, мое счастье длилось недолго. Врачи сообщили, что ребенок родился с патологией: отсутствие ушной раковины и слухового прохода справа. Не описать словами, в каком я тогда находилась состоянии. Боль, отчаяние, страх за своего ребенка, пугающая неизвестность и бесконечные слезы. И только помощь близких и друзей позволила мне взять себя в руки и начать действовать.
Когда выписались из роддома, я стала искать в интернете информацию о том, как помочь своей Алиночке. С каждой новой статьей, прочитанной в интернете, мне становилось все страшнее и страшнее за своего ребенка. Я плакала днями и ночами и задавала себе один и тот же вопрос: «Почему так случилось?»
По мере роста доченьки я стала замечать, что у нее неравномерно растут щечки: одна пухленькая, а другая нет. И снова поиски информации в интернете, и снова бесконечные слезы и страх за судьбу своего ребенка.
В три месяца мы повезли Алину в Иркутск на обследование. И там нам поставили диагноз: синдром Гольденхара, которому сопутствуют микротия ушной раковины и атрезия наружного слухового прохода, а также аномалия развития половины лица, недоразвитие тела ветви нижней челюсти справа. В связи с этим у ребенка наблюдается асимметричное развитие лица и хроническая кондуктивная тугоухость 3-4 степени.
Узнав диагноз дочери, я начала искать клиники, которые занимаются исправлением данной патологии. Первую клинику я нашла в Израиле и узнала, что ушную раковину они делают из ребра ребенка. Операций ребенку нужно будет перенести две и не ранее 14 лет. Такой вариант нам не подошел, и мы стали искать новые клиники. И вот однажды натолкнулись на сайт с клиникой, которая помогает детям с атрезией и микротией. Это оказалась единственная в мире Американская клиника «TheInternationalCenterforAtresia-MicrotiaRepair»,где оперируют доктора Джозеф Роберсон и Джон Райниш. После письма в клинику нам ответили, что необходимо приехать на конференцию, которую проводят врачи в Москве. И вот мы накопили денег и в апреле 2018 года поехали на конференцию в Москву. Там нас осмотрели врачи и сказали, что могут помочь нашему ребёнку: сделать ушную раковину, исправить асимметрию лица и имплантировать слуховой аппарат. Стоимость данной операции составляет 65050 долларов США или 4358350 рублей.
После посещения конференции я испытывала и радость, и грусть одновременно. Радость, потому что можно помочь своему ребенку, а грусть, потому что сумма на операцию так велика, что нам не под силу собрать столько денег за всю оставшуюся жизнь.
Сейчас Алиночке 4 годика. Девочка растет жизнерадостная, веселая и очень общительная. Любит рисовать, играть на пианино и петь песенки. С большим удовольствием помогает маме. Умеет считать до 12, знает некоторые буквы, рассказывает небольшие стихи и пересказывает сказки. Как и все девочки любит менять наряды и смотреться в зеркало.
Однако прогнозы врачей неутешительные: слышать ребенок с каждым годом будет хуже, т.к. кости черепа уплотняются и сигнал из вне будет восприниматься слабо. Ребенок будет раздражительным, возникнут сложности при обучении в школе, нарушится душевное равновесие ребенка.
Кроме этого будет прогрессировать асимметрия лица. Сейчас Алина не проходит мимо зеркала, не посмотрев на себя (а асимметрия хорошо видна в нем), то в будущем она его будет избегать.
Алина - прежде всего девочка и помочь ей быть красивой и обрести полноценный слух можете ВЫ, НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ И ДРУЗЬЯ!!!
Следующая публикация
Комментарии 3