Решили немного описать наше общее состояние и лечение. Если помните когда мы в первый раз болели нам необходимо было применять платный препарат онкоспар (т.к. на бесплатную аспаргиназу была сильная аллергическая реакция) в больнице заявили что в 2019г в РФ перестали его поставлять по непонятным причинам (а он требуется многим лейкозникам) и мы решили найти его собственными силами. Спасибо хочется сказать сотрудникам фонда «Адвита» из Санкт-Петербурга сразу объяснили как можно быстро привезти в РФ из Финляндии. Также огромное спасибо компании "Estel" ESTEL Professional в лице директора Охотина Льва Евгенивича которые незамедлительно оплатили препарат за границу в размере свыше 1млн рублей 🙏🏻
Когда препарат был привезен в пензенскую больницу, очень долго собирали все документы чтобы поставить его на учет (сертификат, который еще переводили с английского, платежки, условия транспортировки и т.д.) очень долго тянули время (а время ценно как никогда), потом все же приняли по договору пожертвования подписанный со всех сторон, в том числе и главврачем, но и в итоге это тоже не помогло (как взяли так и вернули обратно на руки) объясняя это тем что препарат из-за границы и его нужно согласовывать с Минздравом Пензы а они с Минздравом РФ. После длительного ожидания (а терпение кончилось ждать, т.к. у нас России все через одно место и особо решать вопрос никто не торопился) пришлось обратиться к уполномоченному по правам ребенка в Пензе к Столяровой Елене Алексеевне, которая сразу взяла дело под личный контроль (огромное ей спасибо).
Результат согласования с Минздравом РФ немного шокировал нас, просто потому что консилиум в Москве сделал выводы что Ребенку необходима пересадка костного мозга (а раньше видимо нехватило квалификации на правильное лечение) И дали направление в Санкт-Петербург в больницу гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой. На сегодняшний день сдали семьей анализы на донорство (результатов пока нет). И доделываем блок химии у нас в больнице и переезжаем в Санкт-Петербург. Там будем снимать квартиру в р-не м.Петроградская, Горьковская (если у кого есть какие предложения пишите в лс будем рады кто сможет помочь найти поближе к клинике). Пока на этом все… Всех целуем и обнимаем… Вместе Мы сильные, мы победим!
#аленапобедитлейкоз #аленапобедит #лейкоз #пенза #магадан #москва #спб #санктпетербург #подарижизнь #помощьдетям #благотворительность #помощьлюдям #добрыедела
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев